小学校のおはなし



ひな小学4年生です


小学校支援級の合同宿泊学習に行きます


ひなが外泊する時に
毎回不安になることがあります


それは薬の飲み忘れです














ひなの飲んでいる薬は
マイスタン
ラミクタール
という抗てんかん薬です


ラミクタール自体はあまり効いていないので
飲み忘れても大きな問題は出ないと思いますが


マイスタンは劇的に効いているため
飲み忘れてしまうと
一気に発作が
重責する可能性があります
※多発し止まらなくなる


ばあば宅への外泊時には
ひなに薬を持たせて


「薬絶対飲んでね」


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うん、わかった



と送り出し


お世話になるばあば、にも
「薬は絶対に飲ませて欲しい」
とお願いしています






それでも飲み忘れてしまいます


私が毎回電話をかけて


「薬飲んだ?」
と確認すると



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あっ




「今すぐ飲みなさい!」


となります


もう
本当に不安です


※実際には1回の飲み忘れでは体から完全に薬が抜けることはないと思います
ただし薬で発作が抑えられている人の場合は1回の飲み忘れが影響する可能性もあります
個人差ありです













私が毎回覚えていて電話をすればいいのですが


ひなが家にいると絶対に忘れないのですが
家にいない状態で私も夕飯を適当に済ませたりすると
薬のことを忘れてしまうことがあります


自分が忘れてしまうかもしれない
という不安も大きいです


私も薬を忘れてしまうかもしれないので
ひなを外泊させることも考えてしまいます


薬の飲み忘れで
ひなの人生が変わってしまうかもしれません


一度薬が抜けて発作が再発してしまうと
その後同じ薬を飲んでも
発作がなかった頃に戻れる保証がないのです


一度でも再発すると
今後の人生ずっと発作が出てしまうかもしれないのです


薬で落ち着いているから、と減薬したら発作が出てしまい、慌てて元の量に増やしたのに発作が止まらなくなってしまった
という患者さんがいました


てんかんとは難しい病気です










宿泊学習では電話確認ができません


先生に服薬補助のお願いをしてありますが
誰しも忘れたり間違えたりすることはあるので
どうしても不安が消えません


それでも先生を信じて預けるしかありません


絶対に絶対に
薬だけはお願いします






ひなへのインタビュー



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(前回の続き)
どうやってもぐる?



ゴーグルかけてすいすい泳ぐ

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読んでいただきありがとうございます


ひなの抱えるNEXMIF脳症はこんな障害です



​💜アクセシビューティマネジメント所属

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