ひなの成長記録


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ひな小学3年生、6月です


ひなはNEXMIF脳症という遺伝子異常をもっています









NEXMIF脳症には
100%抱えるてんかん、知的障害


高確率で発生する
自閉症、注意欠陥・多動性障害、発語障害
の他にも


たくさんの障害を抱える場合があります


その他障害はこちらです
全体の割合の下に男女比を書きます











【歩行障害】
7%
男性5%
女性9%



【斜視】
20%
男性33.3%
女性8.3%



【顔の異形症】
40%
男性52%
女性29%



【攻撃性】
20%
男性33.3%
女性8.3%



【小頭症】
31% 
男性52%
女性12.5%






これらたくさんの障害を抱える場合があります


複数抱えることももちろん
どのくらいの重さなのかも個人差です


ひなは

てんかんと知的障害を抱えています

この遺伝子異常を持つ者の宿命です



ひなはとてもラッキーです
それ以外の障害を抱えていません


知的障害は決して軽くありませんが
ひな本人はそれがわかりません


みんなと同じように過ごせるように
できることはがんばりたいです





ひなへのインタビュー


サムネイル

​ひなが先生になったら、優しい?怖い?


​やさしくする

サムネイル


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