ひなの成長記録


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ひな小学2年生
長期入院中です


2022年10月末
いよいよ退院です





季節は秋です
病院はハロウィンに飾り付けされていました













デパケンが終わったばかりですが
体から完全に抜けてはいません
抜けるまでは薬をやめてから2週間ほどかかります


そして次の薬をすぐ始めることに抵抗がありました










「次、マイスタンですよね?治療は少し休みたいです。自宅に戻ったらまずは普通の生活に慣れさせたいです。」


院内学級から通常級への転校もあり
私も付き添ったりするので
しばらく落ち着くまではバタバタになることが予想されます


主治医「そうだね、1年以上がんばったし少し休むのはアリだと思いますよ。」


そして私の懸念は
マイスタンを始めることです












【マイスタン】
マイスタンは依存性の高い薬です
そして薬の耐性がついてしまう副作用があります


○依存性
これが高いと薬をやめる時にとても危険です
例え薬が効いていなくてもです


この薬をやめる時は少量ずつですが
気をつけていても
離脱症状が出ます
⇒てんかん発作の大幅な増加
⇒不眠不安
⇒幻覚
⇒せん妄


周りに何人かマイスタンをやめた人がいるのですが


みんな口を揃えて言います
やめる時は大変だった


てんかん発作の重責になり
発作が止まらず救急車を呼び…
というような事は普通にあるようで


本当に危険な状態になるようです


どの薬もやめる時は悪影響が出るものです
以前イーケプラをやめた時には
100回以上の発作が出ました


その薬は依存性はないのに嫌な状態だったので
今回はその比ではないです


そんな薬を始めたくない…
一度飲み始めてしまうと
いずれやめる時がきます


その時を考えると怖いのです













なぜいずれやめる時がくるのか?

○薬の耐性
マイスタンは体が薬に慣れてしまい
効いていたとしても効かなくなる副作用があります


もう…どういう事ガーン


この副作用はほぼ全員にみられます
稀に、本当に稀にこの副作用が出ずに
生涯この薬で発作の抑制ができる
ラッキーな人がいます
※医師曰く「幸運の持ち主」


それに賭けるか…
たとえ数ヶ月でも発作を止めることができるなら
やる価値はあるのか…


1ヶ月間だけ効いた子もいれば
1年間発作が止まった子もいます


どれくらいで耐性がついてしまうのかは
個人差です















そしてマイスタンは
眠気ふらつき
精神不安定の副作用もあります


人が変わったように暴れたり
家から飛び出すようになったり


眠過ぎて日中ずっと寝てばかりになったり
フラフラするようになったり


大変な副作用です













退院してしばらくは休みます
マイスタンを開始するのは
次の検査入院時からにしました


現在10月
次回の入院は12月になりました


それまではラミクタールのみを服薬します













無事に退院しました


2021年6月から2022年10月まで
約1年4ヶ月の入院でした


これで長期入院記録は終わりですが
成長記録はまだまだ続きます







めちゃくちゃ怖いものを描いています


ねこらしいです



ひなへのインタビュー


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