ひなの成長記録
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ひな小学1年生
長期入院中です
前回遺伝子検査をすることに決めましたが
有効な治療方法として
ケトン食も勧められました
主治医「欠神発作にはケトン食も有効かもしれないけどね。」
「いや～…ケトンは…大丈夫です」
主治医「ひなちゃんもう結構大きいしね、きついよね。」
ご飯食べたい
主治医「だよね。」
ケトン食とは
糖質を制限してケトン体を出し
脳のエネルギーに変える治療法です
てんかん発作の減少に有効だとされていて
実際にケトン食の治療をしている人もいます
よく聞く糖質制限ダイエットとは違います
糖質を抑えるだけでなく
油を摂らなければいけません
バターをそのまま食べたり
油を飲んだりする必要があります
ケトン食のメニューとしては
○ステーキ ＋ 塩
○ブロッコリー ＋マヨネーズ
○スープ
○バター
○油
のような感じです
野菜も糖質が入っているものが多く
たくさん食べていいわけではありません
ステーキにドレッシングは使えません
ドレッシングにも糖質が入っています
麺が食べたければ糖質ゼロ麺を使います
糖質オフのパンなどもありますね
しかし糖質オフの商品は高いのです
そして糖質オフはゼロではないので
たまに少ししか食べられません
ハンバーグを食べるにしても
つなぎの玉ねぎ、パン粉、牛乳などは使えず
ひき肉を形作って焼いただけ
それに塩と油をかけて食べる
というようなメニューになります
ケチャップやソースは使えません
醤油や味噌にも糖質が含まれているので
ほとんど使えません
お刺身も醤油は使えないので
塩で食べることになります
確実に飽きます
そして気持ちがもちません
ケトン食で発作の減少が見られた場合
ケトン食治療が
一生続くかもしれないのです
絶対に無理！
しかもそれで発作が0になるなら
まだいいのですが
少し発作が減少する程度では
意味がありません
まだ生後間もない赤ちゃんや
離乳食が始まったばかりの子であれば
ケトン食は試す価値があるかもしれません
しかし一度おいしいご飯の味を知ってしまうと
無理だと思います
ただ白米やパンを我慢するだけではないのです
全て変わってきてしまいます
「ケトン食はしません」
主治医「そうだね、無理かもね。」
食事は毎日の楽しみです
まだ8歳のひなには辛すぎます
薬での治療をがんばっていきます
たまに糖質オフ(野菜&肉メイン)デーを開催しています
サラダ(左上)
肉団子クリームスープ(右上)
キャベツ塩ダレ和え(下)
この全てに糖質が入っています
糖質はおいしい
