ひなの成長記録
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ひな小学1年生
長期入院中です
2022年3月になりました
ラミクタールは1日60mgになりました
発作は止まりません
減ったかと思っていたのですが
ここに来てまた毎日50回前後になりました
ある日夫から
夫「この動画、ひな発作してる」
と動画が送られてきました
見てみると
2歳11ヶ月の時に撮った
七五三記念撮影の様子動画でした
よく見ると
家族3人撮影をしようとしている時に
…(ガクガクッフラッフラッ)
「ひな、動かないで」
と私は手でひなを抑えています
夫も私もカメラマンも
誰もが
子供だから動いてしまう
と思っていました
当時は気づけませんでしたが
今ならわかります
発作が起きていました
※動画出ます
苦手な方、スルーしてください
↓↓↓
てんかんは倒れるだけではありません
そしてこの程度の発作は
ほぼ気づかないと思います
私もわかりませんでした
この動きがてんかんとは思いませんでした
てんかんという病気を知っていれば
気づくかもしれません
ですが
ほとんどの人はてんかんを知らないので
この動きが発作だとは思わないでしょう
この動画を見てもよくわからない人が
多いかもしれません
この動画を主治医に見せました
主治医「なるほど。3歳未満でこの発作が出ているとなると…小児欠神てんかんではありません。」
「(ショック…)やっぱりそうですよね」
小児欠神てんかんは基本的に
知的障害を伴わず
6歳前後の発症です
ひなは2歳11ヶ月時点で確実に発症しています
今回証拠動画もあり主治医も納得でした
私は1歳半で既に発症していたと思っています
主治医からの言葉はこうでした
3歳未満での発症だと
発達性てんかん性脳症
だと思います
続きます
