ひなの成長記録
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ひな小学1年生
長期入院中です
2022年になりました
1年生も残りわずかです
院内学級も始まり
ラミクタールも順調に増量しています
1日40mgまで増えてきました
そしてほんのわずかですが
発作が減ってきた気がします
気のせいかもしれません
それくらい微妙な差です
しかし毎日そばで見ている私からすると
「ラミクタールが効いている…のかも？」
と思いました
毎日平均50回前後の発作が出ますが
調子のいい日だと
40回くらいで終わる日も出てきました
たった10回
でもこの10回は
ひなにとっては大きな10回です
しかし
回数の変化だけではありませんでした
……あ……ううっ(発作中)
「ひな大丈夫？」
発作中に声が出るようになりました
……はっ(発作終了)
「大丈夫か？」
大丈夫大丈夫、ちょっと苦しいだけ
えっ？
苦しいの？
「ひな、発作くると苦しいの？」
うん、ちょっと苦しいかんじ
えっ
今まではそんなことなかったのに
突然苦しさが出てきてしまった？？？
でも大丈夫
幸い1回の発作は3秒～8秒程度と短めです
苦しさもすぐ終わるようで
発作が終われば元に戻り
ひなも元気になります
主治医「薬の影響と言うよりは発作の勢いが出てきてるのかもしれないね。てんかん自体が悪化している状態なんだと思います。」
てんかんはたくさんの種類があります
乳児期にてんかんが悪く出るタイプ
学童期に悪化するタイプ
思春期に出てくるタイプ
本当にさまざまなタイプがあります
ひなは
6歳くらいから悪化するタイプなんだと思います
主治医「小児てんかんは6歳くらいから出るやつだからね。たぶん勢いが増してるんだと思います。」
※ひなは1歳半頃から発作が出ていたと思いますが、そのデータはありません
主治医としてもその変な動きがてんかんかどうか判断できないため(私が勝手に思い込んでいる可能性がある)、今の発作(ガクガクする)が出始めてからのものしかわかりません
そしててんかん発作に伴う自動症が
大きく出るようになりました
続きます
ハーネス付きのアスレチックは安心です
