ひなの成長記録
ひなのブログに来ていただきありがとうございます
成長記録は過去のことを
振り返っています
リアルタイムの記事では
ありません
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長期入院中です
イーケプラを毎週200ずつ減薬し
2021年10月
ついに
減薬完了し0になりました
薬の減薬はリスクが高く発作が増えるのですが
0になった当日～2日間が
発作回数が過去一多かったです
朝から頻発し
104回
発作起こりすぎです
この日はもう発作が多すぎて
常にヒヤヒヤしていました
食事中が一番ヒヤヒヤします
いつこぼすのか
いつ発作が来るのか
常に気を張って見ていました
この頃はもう汁物は
私が食べさせていました
スプーンですくい
ひなの口に運びます
こぼしても火傷の心配がないおかずやご飯は
ひなが自分で食べますが
汁物は温かいしこぼすと汚れてしまうので
私が完全介護状態でした
一番悪かった
情緒不安定は
薬を抜いたことで緩やかに治まりました
もう私に手を出すこともありません
イライラして物に当たることもありません
疲れていると
テンションが上がりすぎる傾向にありますが
人がいる時などは
今まで通り大人しくできるようになりました
私と2人でいるとたまに笑いが止まらなくなったりしますが
イーケプラを完全にやめてから1ヶ月経つ頃には
発作は1日50回前後になっていました
病院で仲良くなったお友達からもらったヘアピン
かわいいです
