ひなの成長記録
ひなのブログに来ていただきありがとうございます
成長記録は過去のことを
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ひな小学1年生
長期入院中です
ゆっくりイーケプラを減薬しています
200mgまで下がりました
発作はどんどん増えます
1日80回を超えていました
『そわそわ』とは発作が種類で私が設定したものです
そわそわ動くのでそのようにつけました
毎日かなりの頻度で発作があるため
病院にいるとはいえ
日常生活に支障が出ています
困ること①
食事
普段ひなは3食全て部屋で食べています
発作は突然始まります
いつ来るかわからないので対策はできません
手にお椀を持っている場合は
ガクガクと揺れるため
汁やおかずをこぼしてしまいます
なので
「お茶碗は持たないよ、置いたまま食べようね」
と
逆マナーを教えていました
普通はお茶碗を持って食べますが
ひなは危険なためできません
常に机に置いたまま食べます
部屋のベッドの上で食べるため
こぼすと大変なのです
ずっとそこで生活するので
汚すわけにいきません
発作がひどくなってきたため
お茶碗を持たなくてもこぼすことが増えました
※スプーンですくって口に運ぶ間に発作が来たりしてこぼしてしまう
部屋ではなくデイルームで
食べるようにしました
多少こぼしても拭けば大丈夫です
困ること②
移動
ひなの発作は自動症を伴います
発作が来ると本人の意思とは関係なく
歩き出してしまいます
何も障害物のない屋内であれば
発作で歩き出しても命に関わることはありません
ただ壁や通行人にぶつかったりするので
気は抜けません
病院内であっても移動する時には
必ずそばにいました
可能なら手をつなぎました
院内学級に行く時も
先生が手をつないで一緒に行ってくれました
リハビリの時も
先生が常に発作に気を配っていました
外出時はほぼ100%
ずっと手をつないでいました
しかし
車が絶対に来ない公園内、かつ誰もいない場合など
発作がきても転んで済む程度の場所であれば
たまに自由に過ごさせていました
たまには1人で自由に動きたいでしょう
ずっと大人が手をつないでいる状態では
ストレスが溜まると思います
この時期発作がひどかったので
ぶつかっても痛くないように
保護帽をかぶっていました
困ること③
トイレ問題
ひなは普段発作がなければ
普通にトイレに行き用をたせます
しかし発作がくると別です
トイレに行きたくない時に発作が来ても
特に何もないのですが
トイレに行きたいと感じている時に発作がくると
高確率で漏らしてしまいます
でもこれは本人は意識がないので
仕方ありません
トイレ行ってくる
発作しながら意識もなく漏れてしまいます
……あっ
気が付きます
それからはトイレを我慢しないで
行きたくなったらすぐに行くように
言い続けました
発作が多いと普通の生活を送ることが
難しくなります
早く発作が止まるように薬が見つかってほしいです
