日常のおはなし
ひなはてんかんという病気を抱えています
てんかんですが
どのてんかんかは不明です
いろいろなタイプのてんかんがあり
いろいろな診断名があります
難病指定のてんかんから
比較的治りやすいてんかんまで
種類はさまざまです
ひなは
診断がありません
わからないのです
ですが発作のタイプ、薬の効き方、発症年齢から推測され
主治医が言うには
発達性てんかん性脳症
だということです
その中の詳しい病名は不明のままです
乳幼児期に発症し
難治性てんかん発作があり
精神運動発達の遅滞・退行を伴うてんかんです
原因も不明なことが多く
治療法も見つかっておらず
ひたすら薬を試していき
体に合う薬が見つかればラッキーです
ひなは
まだ薬が見つかりません
様々な種類の薬を試していますが
現在までに
発作は止まっていません
今の発作でした
カウントした？
ひなは発作があると
だいたい10回に1回くらいは
自己申告してきます
発作の全体回数や大きさなどによって
自己申告率は変動します
要は自分が気がつくかどうか
です
ひなは睡眠時にも脳波が乱れています
もう
ずーーーーっと
脳波はぐちゃぐちゃです
起きてる時も寝てる時も
脳波異常がかなり多く
「これじゃあ発達していかないな…」と思います
脳波異常が発達の邪魔をしているんですよね
脳も休まないといけないのに
それをさせてくれません
早く薬が見つかって
脳波がきれいになることを祈るばかりです
休憩時間、大事です
ひなへのインタビュー
ケーキはどこから食べますか？
生クリームから
読んでいただきありがとうございます
