大学の友達が遊びにきて、再開も楽しんだ


のもつかの間もう11月になってしまった。

10月22日は昴との結婚記念日でそして今年は昴が亡くなってからずっとリレーフォーライフをしてきた、彼女のお葬式でもあった。

7月に食事に誘われ、2週間前にラインをもらい彼女は私に別れを告げていた事がわかったけど、彼女の生きたい気持ちも伝わり、涙なしではやりとりができなかった。その彼女が生きたいと最期まで願っていたけど、家族に見守られ逝った。会いたかったけど、母の目が離せないので行く事はできなかったけど、たくさんの人が彼女のお別れにきたようだし、家族に当てたノートも残していたようだった。

私も自分の人生、自分らしく過ごしていけたらと思った。



母を10月に家に連れて来て、今は仕事を一旦休んで在宅で母と過ごしている。

もしかしたら、昴の死がなかったら考えなかった事かもしれないけど。

自分を産んでくれた母が施設で薬で寝たきりにさせられてるのは、切なくて切なくて仕方なかった。

実際に在宅でとなると、どんな生活になるかの想像もつかないくらいに今年1月に、外泊をした母とは変わってしまっていた。

それでも、廃人のような母をみた時、このままにはしておけないと感じて施設を出ますと言ってしまった手前、今の施設ほどよくできないと言われ、ほとんどの施設で断られ、そんなにみんな薬で寝かせているのかとか、腹もたったけど、もちろん、今、介護ヘルパーの研修をしているのでその仲間にきくと、良い施設もあるようで、ひどいところにあたったね、と言われてしまった。

結局、サ高住なら入れたけど、常に母をみてくれるわけではないので在宅に決めてしまった。


介護研修のある前後をショートにしてもらい、何とか父と母との3人で毎日大笑いしたり、泣いたり、転んだり、転ばせてしまったりとしながら時間が過ぎていってる。

仕事をしている時とは違う時間の流れを感じている。


介護研修でした事をしようとしても、忘れてしまったり、母だからいいや〜と思ったりして、実践にはなっていないけど、それでも学んでいると、認知の人ってそうだったんだ、とかこんな世界で生きているんだとか、考えさせられる事も多い。


夜は決まって、30分、2人で童謡を聴いたり歌ったりしているけど、昨日、眠気がおそって、2回も母に起こされた。一緒に歌っていると、嬉しそうに笑っている母がいて、茶摘みが流れた時は手遊びをしたかったのに、もうすっかり、忘れていて2人で笑いあった。

確かに、自分で体が動かせなくなってはいるけど、薬で眠らせておかないと行けないような事もなく、施設に対して腹だたしく感じる。施設の事情もあっただろうけど。

92歳の父は大変になったとは思うけど、夫婦にしかわからない時間を2人で居れる事を私は羨ましく思っている。


介護の先生は認知で死ぬんだよ、食べても飲み込む事を忘れて、胃瘻にしないとなればそれは、死んでしまうって事なんだよ、死因は認知にはならないけどと言っていた。


母をみていて、がんより認知のほうが嫌な病気だと感じるけど、認知を十分に堪能(?)している母はどうなんだろう。


この先、どうなるかわからないけど、今は自分の選んだ生活をするのみ。

不安でいっぱいな毎日だけど、母と父と過ごす毎日がきっと私にとって、幸せな時間だったと思える事を願っている。





ぬリレーフォーライフ信州長野、今年は初心に戻ってのチームひみこ

4人のエントリー


10年来活動をしてきた、サバイバーのちいさん、大きな病院のがん認定看護師をしているサバイバーの高校の友達、ケアギバーのいとこと私。

のみチームエントリーをしました。

コロナがあり公ではしていなかったイベントも、まだ通常と言うわけではないけど、2日間に戻った。


何年たっても、逝ったあの日の事をおもいだして、胸がしめつけられるし、後悔もある。


がんに対する考え方はあの時と大きく変わった。これからリレーフォーライフも変わっていくのかなぁと思った。


でも当事者や家族の思いは変わる事がないのかなぁ。


昴を偲ぶ


今年も開催してくれてありがとう。










戻っておいで


ここ3日くらい、母の施設から看護師と、施設の相談員呼び出されては、夜寝ないでふらつきながら歩き通している事を言われている。

今まで飲んでいる薬が効いていないと私が判断して、主治医に薬を他のものに変えてもらえるようにお願いをしただけだから、もともと主治医の指示通り薬を増量してるだけだからと看護師が言うので、私はどんどん増やさないでほしい、と自分の思っている事を主治医に伝えただけだと言った。

それの何が悪い、増やすよう、お願いしてただろうと自分たちが、と心の中でつぶやいた。




今飲んでいる薬をどんどん増やして、廃人のようになりつつある母を見ていられなくもっと感情をコントロールできる薬にするか、紹介状をお願いしたいと先生と話しをした。

もともと認知の先生ではないので先生も自分の事をよくわかっていて、重度は無理だからね、とりあえず今の薬をぬいてみて、その後にまた、考えるとの事で施設に中止を電話したようだ。それを受けて、施設に呼ばれ私は密室に連れて行かれ、看護師と相談員に、これで怪我をしても責任はもてない、手足を拘束する事もあるけどいいかと半分脅された。


効かない薬をのまさせて廃人になる母をみているよりはいいから薬を変えてほしいだけと頼んだだけ。先生は私の話しをよくきいてくれて、お母さんが安心して生活できるよう考えるとの話しになっていた。


そして今日の朝、眠れないでいる母をもう見れないから今の状態を家族にもみてもらうよう外泊してくれと言われた。


え????


職場にいたけと、あまり怒りをあらわにしない私が、その言い分にさすがにぶちギレた。今までもおかしいでしょ、その言い分とは思っていたけど、母をみてもらってるから、強く言い返しもしなかった。でも今回ばかりは…


家で、面倒ができないから、施設にはいってもらったのに、眠らないから、家でみろって事ですよね‼️それって施設の意味なしてないですよね、わかりました、家に連れて帰ります。と伝え、仕事が終わったら迎えに行くとの事で電話をきった。


その後施設から、私が携帯にでなかったから、そりゃそーでしょ、仕事中なんだから。職場にかかってきて、職場の電話だって、当然、患者さんと対応してれば、でれないでしょ。患者さんがきれた時に電話をしたら、主治医に薬の開始を伝えてくれればこちらで母をみるからと言われた。どうして私からなんですか?

そちらから先生に伝えればいいんじゃないですか?

先生が中止の指示をだし、大変なのはわかるけど、様子をみてほしいと言われたからこちらからは、電話できないので、ご家族さんにかけてもらえたら…と言われた。


薬の再開ならお願いしません‼️先生に頼んだのは私でそれを受けて、先生も考えてくれているので先生の言うようにします。私は電話はしません。私が連れて帰るので、中止のままで何がいけないですか?

そうなってくると、売り言葉に買い言葉で、後先も考えない私は、つっぱしり通し。



仕事が終わり、ポータブルトイレを買いに行き、母のベッドを整え、迎えいれる準備をした。もうあんな事を言う、施設には行かせたくないし。

父も急に母がくるで驚いたようだけど、手伝ってくれた。


家でみるのはお正月以来で、その時よりだいぶ生活が変わってしまったけど、それでも昴の命日や明日の私の誕生日に母といれる事も嬉しいと感じて、お迎えに行った。


そこに施設長、副施設長が待っていて、スタッフから話しをきいて、ひみこさんが迎えにくるって言うから、謝罪をしたくて待っていたと言ってきた。


心ない言葉で家族を不安にさせて、申し訳なかったとの事だった。いまさらか‼️


主治医の息子先生が、主治医と私の間にあった事を同席していた

病院のスタッフからきき、このお休みに主治医のお父さん先生がいないので、息子先生が施設のファックスを確認していた。そこに、外泊となっていて、施設に連絡をしたところ、朝の出来事をきいたようだ。今回の外泊を危険と判断して許可しなかったのだ。

そして、私との朝のやりとりもきき、私にも電話があった。

私も、あれだ、これだと言われ、どうしろと言われているかわからないけど、あんな施設にいさせたくない。眠らないから面倒見れないっていわれたら、薬で眠らせておけばいいんですかって話しですよね。

私は眠らないからと言われシルバーカーを買い、母が疲れれば寝るかと思い、昼間、連れ出すと、娘さんと、外にでた時は余計に寝ないと言われるし、どーしていいかわからないです。と半泣きで訴えた。

そうだよね、おかしいよね、

主治医(おとーさん)の考えがあってそうしてるんだから、娘さんには関係ないはなしだ。


先生は、


施設に、たいして、家に帰らせる事を危険だと思わないのか、介護のプロができないって家族に任せる事が、そもそも考え方が間違っている。薬でできないものを患者さんと接する事で心地いいと思えば嫌な感情ももたなく、感情も安定してくる、薬だけじゃないと言ったらしい。


こんな事があって不快な思いをさせたけど、みさせてほしい、ほんとにスタッフの心なさをお詫びしたいと、二人で深々頭をさげた。

施設の意味がない、言われた通りの事をしてしまったと。


私は圧迫骨折の時の恨みも忘れていないので、圧迫骨折の痛みが少し落ち着くまで、入院させてもらってくれと言われ、施設の看護師がそういっていると病院に伝えたところ、病院の看護師からすごくしかられ、家でみているなら入院だけど、施設にいて入院はない。積極的な治療はないんだからと。

それと同じ事を今回は私にしたのだ。


母を家に連れてくる事、連休中はいいとして、その後、施設に何て戻したくないけど、すぐに別のところがあるわけでもなく、でももっと誠意のあると言うか、施設としてきちんど仕事をしてくれるところ??いいスタッフさんも当然いるけど、心ない、スタッフの対応で市に訴えたいくらい。


こんな事があって認知対応の施設を探してはいるけど、以前ついたケアマネさんにもお願いしよーか、それにはそこをでなければ、

それまで入院させてもらおうかとか、色んな事がくるくるまわって頭が緊張していたので、体の力がぬけていくようだった。


嫌な事がおこった命日だと思っていた。でも、話しが急展開して、

昴に助けてられたと思った。

母と私を、守ってくれたと思った。



休み明けから、施設見学で忙しくなりそう。

母が心穏やかに過ごせる日が早くきてほしい。お母さん、ごめんね。