私が闘病中のラムゼイ・ハント症候群ですが、

症例数がとにかく少ないので(発症率年間約10万人中5人

経験者さんの声も少ないのが現状です。

 

あくまで【私の場合】のお話ですが、

記録として出来るだけリアルタイムで綴って行きたいと思います鉛筆乙女のトキメキ

 

 

と言うわけで、

発症から一ヶ月目の今、担当のお医者さんに

日常生活を送りながら闘病をして行く上で

気になる事を聞いてみたQ&Aです!!物申す電球

 

 

 

ぽってりフラワー私のハンタープロフィールぽってりフラワー

*ハンター・・・ハント症候群患者の事。昨日勝手に命名。

 

 

*発症日:

2022年1月6日(木)*上の写真は発症当時のもの

*発症時柳原法スコア:

2点/40点

*初期治療内容:

ステロイド(プレドニン)内服→点滴(量は改めて記事で書きます)、

抗ウイルス薬(バラシクロビル→ファムシクロビル)内服、ビタミン剤(メチコバール)内服、

目薬&軟膏(ヒアレイン、タリビッド)+リハビリ室指導後、自宅でマッサージ&ホットタオル

*発症10日時点 筋電図検査:

2.2%

*発症10日後時点 耳小骨筋反射検査:

聴力異常ほぼなし、右鼓膜反射見られず

 

 

 

*一ヶ月後受診日:

2022年2月7日(月)*上の写真は受診前夜のもの

*受診時柳原法スコア:

14点/40点

*継続治療内容:

ビタミン剤(メチコバール)内服、目薬&軟膏(ヒアレイン、タリビッド)

+自宅でマッサージ&ホットタオル

*発症一ヶ月後時点 耳小骨筋反射検査:

聴力異常ほぼなし、右鼓膜反射半分程度回復

(顔面の動きと耳に回復が見られた為、筋電図検査実施なし)

 

 

 

こんな状態です!!乙女のトキメキ

 

 

 

そして一ヶ月目の時点で私がお医者さんに聞いた

【日常生活Q&A】がこちら!!下矢印

 

 

Q:引き続き、お顔はあまり大きく動かさない方がいいですか?

 

A:そうですね。本格的なリハビリ指導が入る(2週間後予定)まで、

基本的にはお顔は静かに安静にしていて欲しいです。

『どの位動くかな~?』って試して動かすのが一番良くないので、

もうそっとしておいて下さい。

 

 

Q:(最後私の顔面の視点で喋ったの・・・?)

お口にもあまりものを頬張って食べない方がいいですか?

 

A:はい。常識の範囲内にしておきましょう。

 

 

Q:(常識を越えた頬張りってどんなの・・・?)

コロナワクチンって、3回目のご案内が来たら打ってもいいものですか?

2回目から半年ってなると、大体4月頭予定って感じなんですけど・・・

 

A:あ~~・・・その当時の回復度合いによって相談にしましょうか。

当面はまだ様子を見ておきたいって言うのが現状の見解です。

 

 

Q:コロナの感染リスクって高いものですか?

 

A:罹らないで欲しいです。

 

 

Q:(ですよね。)

もしお熱が出たな~~とか言う時、冷えピタってしちゃだめですか?

今の所お顔は冷やさない方がいいって聞いてるんですけど・・・

 

A:あ~~そうですね、冷やすのはやめておいて欲しいです。

どちらかと言うと温めた方がいいので、ホットタオルとかの方がいいですね。

 

 

Q:歯医者さんの治療とか、麻酔ってどうなんでしょうか・・・?

若干あの・・・痛みがあったりしてですね、その・・・治療したいな~~何て・・・気も・・・へへ・・・

 

A:切羽詰まってますか?

 

Q:えっハッいや、それ程・・・でも・・・無いとは思うんですけど・・・多分・・・おそらく・・・ごにょごにょ・・・

 

A:まあ多分大丈夫なんですけど、ちょっと待てそうならもう少しだけ待った方が・・・

歯科医の先生が『もう治療した方がいい』と判断なさるようなら、

相談の上で麻酔使用で治療しても大丈夫・・・だとは思います。

おそらく問題は無いですが、歯科医の先生にご相談しつつですね。

もう、すぐにでも何とかした方がいいって言う緊急性があるなら、

やった方がむしろいいと思います。優先順位の問題もあると思うので。

 

 

Q:(・・・めっちゃニヤニヤしてる・・・)

ヘアカラーって・・・

 

A:ヘアカラーは問題ありません(食い気味)

 

 

Q:(みんなすごい聞くのかな・・・)

刺激物は良くないって聞いたんですが、辛い食べ物って・・・

 

A:ご自由にどうぞ(食い気味)

 

 

Q:(みんなすごい聞くのかな・・・)

他に食べない方がいいものとか、日常生活気を付けておくべき事とかはありますか?

 

A:いや、ここまで来ると特に無いですね。

どうしても長くかかる闘いにはなるので、

体に無理が無い範囲で日常に馴染ませて行く感じで

少しずつ・・・って感じですかね。

 

 

Q:最後にこれだけ聞きたいんですけど・・・

あんまり冷やすなって事だったので、ずっと我慢してたんですが・・・

アイスって食べてもいいですか?

 

A:常識の範囲内で(笑)

 

 

 

 

 

 

以上です!!

 

私が今の時点で気になる事を聞いてみました!!

いろいろ聞けてちょっとスッキリしました・・・ニコニコ乙女のトキメキ

 

 

あくまで今の私の状態、

私の担当の先生の回答ではありますが

いつか誰かの参考になる事があればいいなあと思いますぽってりフラワー

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ぽってり苺himeふんわりウイング