私が闘病中のラムゼイ・ハント症候群ですが、
症例数がとにかく少ないので(発症率年間約10万人中5人)
経験者さんの声も少ないのが現状です。
あくまで【私の場合】のお話ですが、
記録として出来るだけリアルタイムで綴って行きたいと思います
と言うわけで、
発症から一ヶ月目の今、担当のお医者さんに
日常生活を送りながら闘病をして行く上で
気になる事を聞いてみたQ&Aです!!
私のハンタープロフィール
*ハンター・・・ハント症候群患者の事。昨日勝手に命名。
*発症日:
2022年1月6日(木)*上の写真は発症当時のもの
*発症時柳原法スコア:
2点/40点
*初期治療内容:
ステロイド(プレドニン)内服→点滴(量は改めて記事で書きます)、
抗ウイルス薬(バラシクロビル→ファムシクロビル)内服、ビタミン剤(メチコバール)内服、
目薬&軟膏(ヒアレイン、タリビッド)+リハビリ室指導後、自宅でマッサージ&ホットタオル
*発症10日時点 筋電図検査:
2.2%
*発症10日後時点 耳小骨筋反射検査:
聴力異常ほぼなし、右鼓膜反射見られず
*一ヶ月後受診日:
2022年2月7日(月)*上の写真は受診前夜のもの
*受診時柳原法スコア:
14点/40点
*継続治療内容:
ビタミン剤(メチコバール)内服、目薬&軟膏(ヒアレイン、タリビッド)
+自宅でマッサージ&ホットタオル
*発症一ヶ月後時点 耳小骨筋反射検査:
聴力異常ほぼなし、右鼓膜反射半分程度回復
(顔面の動きと耳に回復が見られた為、筋電図検査実施なし)
こんな状態です!!
そして一ヶ月目の時点で私がお医者さんに聞いた
【日常生活Q&A】がこちら!!
Q:引き続き、お顔はあまり大きく動かさない方がいいですか?
A:そうですね。本格的なリハビリ指導が入る(2週間後予定)まで、
基本的にはお顔は静かに安静にしていて欲しいです。
『どの位動くかな~?』って試して動かすのが一番良くないので、
もうそっとしておいて下さい。
Q:(最後私の顔面の視点で喋ったの・・・?)
お口にもあまりものを頬張って食べない方がいいですか?
A:はい。常識の範囲内にしておきましょう。
Q:(常識を越えた頬張りってどんなの・・・?)
コロナワクチンって、3回目のご案内が来たら打ってもいいものですか?
2回目から半年ってなると、大体4月頭予定って感じなんですけど・・・
A:あ~~・・・その当時の回復度合いによって相談にしましょうか。
当面はまだ様子を見ておきたいって言うのが現状の見解です。
Q:コロナの感染リスクって高いものですか?
A:罹らないで欲しいです。
Q:(ですよね。)
もしお熱が出たな~~とか言う時、冷えピタってしちゃだめですか?
今の所お顔は冷やさない方がいいって聞いてるんですけど・・・
A:あ~~そうですね、冷やすのはやめておいて欲しいです。
どちらかと言うと温めた方がいいので、ホットタオルとかの方がいいですね。
Q:歯医者さんの治療とか、麻酔ってどうなんでしょうか・・・?
若干あの・・・痛みがあったりしてですね、その・・・治療したいな~~何て・・・気も・・・へへ・・・
A:切羽詰まってますか?
Q:えっいや、それ程・・・でも・・・無いとは思うんですけど・・・多分・・・おそらく・・・ごにょごにょ・・・
A:まあ多分大丈夫なんですけど、ちょっと待てそうならもう少しだけ待った方が・・・
歯科医の先生が『もう治療した方がいい』と判断なさるようなら、
相談の上で麻酔使用で治療しても大丈夫・・・だとは思います。
おそらく問題は無いですが、歯科医の先生にご相談しつつですね。
もう、すぐにでも何とかした方がいいって言う緊急性があるなら、
やった方がむしろいいと思います。優先順位の問題もあると思うので。
Q:(・・・めっちゃニヤニヤしてる・・・)
ヘアカラーって・・・
A:ヘアカラーは問題ありません(食い気味)
Q:(みんなすごい聞くのかな・・・)
刺激物は良くないって聞いたんですが、辛い食べ物って・・・
A:ご自由にどうぞ(食い気味)
Q:(みんなすごい聞くのかな・・・)
他に食べない方がいいものとか、日常生活気を付けておくべき事とかはありますか?
A:いや、ここまで来ると特に無いですね。
どうしても長くかかる闘いにはなるので、
体に無理が無い範囲で日常に馴染ませて行く感じで
少しずつ・・・って感じですかね。
Q:最後にこれだけ聞きたいんですけど・・・
あんまり冷やすなって事だったので、ずっと我慢してたんですが・・・
アイスって食べてもいいですか?
A:常識の範囲内で(笑)
以上です!!
私が今の時点で気になる事を聞いてみました!!
いろいろ聞けてちょっとスッキリしました・・・
あくまで今の私の状態、
私の担当の先生の回答ではありますが
いつか誰かの参考になる事があればいいなあと思います
hime