初ブログ♪ | Strange angel ~ 笑顔に勝る化粧なし ~

Strange angel ~ 笑顔に勝る化粧なし ~

娘と息子を持つ20代後半mama

自閉っ子の2年生♀とソトスっ子の4歳♂

こんにちは!!ひめみなままです。(笑)

 

...ってこんな改まった感じは嫌なので

のんびり自分スタイルでいきまーす(^_-)-☆

 

ブログを書こうと思ったきっかけも

子供たちのことを悩んだり考えたりしてどん底に落ちても

あれ?あの時は何に悩んでたんだろ?って思う日々で

ブログを書けば振り返れるし

あーこんな小さいことだったかぁって前向きに考えれるように

自己満で記録を残していこうとはじめてみました(^^♪

 

 

おっと、前置きが長くなりましたが(笑)

 

私は、広島県在住の20代後半2児のままです。

1×歳で長女出産、2×歳で長男出産

 

神経質で考え出したらズンズン落ちちゃうタイプだから

周りに支えてもらいながら日々過ごしてます★

 

ここからは子供たちの紹介です。

 

ひめ 長女♥8歳小学三年生さん(軽度の自閉症、2023年11月から完全不登校)

 

生まれてから保育園までは多々遅れはあるな~と感じてました。

生活発表会や運動会で、あれ???と思うこともありましたが

親バカなのでそんな頑張ってるひめを見て涙したりして

あまり気にしてませんでしたが、小学生にあがった頃から

勉強についていけず、休むことが多くなって

学校のカウンセラーの先生に相談し、発達の検査を進められ

行った結果、軽度の自閉症と学習障害と診断されました。

 

そこからほどほどには頑張っていたけど、結局2年生の11月に完全不登校に。

どうやったら行くようになるか...とか、この子の将来は大丈夫なのか?と

考える毎日で(考えても答えはありません笑)

放課後デイサービスに通ってるからせめてそこだけは頑張ってもらいたい!

 

あと、ひめは女の子で産みましたが自分自身男の子と思ってるみたいで

「なんで女の子で産んだん!!男の子がよかったし!!」って言葉を投げられたこともあります(笑)

 

まあ今LGBTも普通の世の中になってきてるから...

女の子でも男の子でもどんなひめでも母は可愛いよ~~~と思います。

 

ポケモンだいすき人間で出先ではいつもぬいぐるみを見つめてます...

高すぎていつもいつもは買えませんが(;^ω^)

 

 

 

なーちゃん 長男♥4歳年中さん(ソトス症候群、心房中隔欠損症2023.10オペ済)

 

生まれてからチアノーゼになったり病気がちの子で

生後6か月くらいに染色体の遺伝子検査をしましたが、遺伝子変異は見つからず

臨床的診断でソトス症候群と診断されました。

 

ソトス症候群ってほんと聞いたこともなくて

ネットで調べてもあまり情報がなく、これからどうしたらいいのか

たくさん泣きましたし、ほんと孤独を感じました。

 

でも私が産んだ子だから私が育てるの一心でここまできました(^^)/

 

もちろん発達も遅れまくりで、同級生の子を見ると

落ち込む日もたくさんあったし、定期健診へ行くのも嫌になったりしたときもありました。

 

 

ほんと私がなーちゃんはなーちゃんって思えるようになったのはここ一年くらいです。(笑)

 

Instagramでもソトスっ子を持つお母さま方がフォローしてくれたりして

すごく心強くいれるし、私以上に悩んでる方もたくさんいるなって思えました^^

 

ほんとそこは感謝感謝です。

 

 

発達検査をしたら、今4歳ですが2歳くらいの成長と言われて

ん~~~~~~確かに!!!!と思いました。

発語もやっといま出てきたくらいでこれからの成長が楽しみです!

 

心房中隔欠損症は生まれたときから診断されてて

やっと2023年10月に手術して成功して術後経過も良好でもうそこは心配ないです★

 

今は保育園と児童発達支援を頑張ってます(^^)/

 

 

 

 

 

ってな感じで文章力もなく、ただ頭に浮かんだ言葉で

殴り書きのような感じになりましたが、これから日々の事などを

ブログに書いていきまーーす♪

 

 

アメブロのしくみはまだわかってませんが

コメントなどいただけたらすごく励みになるので

よろしくお願いします💓

 

 

いつか質問コーナーとかもしてみたいな~~~~