プレドニンはとても小さい薬です。
小さいのにめちゃめちゃ苦い
うっかり飲み込めずに舌に貼りついたした日には一日ブルーです
でも、、とても小さい薬ですが私にとっては「命の薬」でこの薬のお陰でなんとか生きてます。
ステロイドは強力な抗炎症作用があるかわりに、強力な副作用のデパートのような薬です。
たぶん、ステロイドを飲まれている人には「あるある
」内容です。
今のSNS風に書くと「滝汗」状態
ステロイドは発汗作用があります。
なので冬場でも結構汗をかきます。
これからの季節、玉のような汗が額から文字通り「滝汗」のように流れてくるのは間違いなく、恥ずかしいことこの上ナシです。
満員電車にいる汗だくの暑苦しいオッサン状態です(笑）
本当に自分自身が「暑苦しい」です
「脂玉」
何十年ぶり？に出ましたニキビ吹出物
ステロイドは皮脂の分泌がさかんになるので顔が皮脂でテカテカになりニキビが出来やすくなります。
ステロイドを飲むまで、私は乾燥肌で冬場などはカサカサになって気を抜くと顔の肌が乾燥してパッキパキ状態になる肌質だったんですが、今年はステロイドのお陰なのか顔がオイリー。
洗顔はこまめにしましょう。乾燥する暇がないくらい皮脂が出てくるので「あまり顔を洗いすぎると…」なんて心配ナシです。
引きこもれ
膠原病の人は免疫内科の先生に必ず夏に言われることです。
「日光に当たるな」と。
日光暴露が免疫系等を刺激して病状を悪化させるからです。
光合成はダメなわけですね。
屋内でもカーテンを閉めて日の当たらないところにいてくださいといわれます。
夏場は「ヒッキー」でいなさいよ、というわけです。ちなみに医学部では「膠原病は色白美人が多い」という定説がありますが、ただ単に日焼けしたらダメなんで色白の人が多いのでそう見えるだけなのかもしれませんね。
とにかく太る、何か食べたい衝動に駆られる
ステロイドは長く飲んでいると脂肪の異常代謝を起こすので気を抜くとすぐに太ります。
免疫内科の主治医に聞くと目安として普通の人の倍は太りやすいそうです。
しかも何故か「お腹が空く・食欲増進」という奇妙な副作用があるので、気を抜くと一気に体重が増えてしまいます。
私もステロイドを服用し始めて食生活を変えてないのに6キロ近く太ってしまいました。
今必死にダイエット中です。
でも薬の副作用なので減量しない限りかなり食事制限・運動をしてもなかなか痩せません。
しかも血糖値やコレステロールも勝手に上がるのでつらいですね。
毛が濃くなる
眉毛など・・・とにかく毛が濃くなり伸びるのが早くなります。
これは「多毛」という副作用です。こまめにお手入れしていないと「イモト風」の眉毛になってしまいます。女子的に嫌な副作用ですね。
ただメリットの一つして「異様な程まつげが伸びる」んです。「毛の伸びる人形」のようにまつげが伸びるらしいですが、これは未だ実感してません
「じゃあ、ハゲの人はステロイドを飲むと髪の毛が生えてくるのでは」と思いますよね。
私もそう思ったんですが、膠原病は病気の症状のひとつに「脱毛」があるんですよ。髪の毛だけごっそり抜けてしまいます。
（髪を洗うとビックリするくらい抜けます）
なのでステロイドを飲むと髪の毛の脱毛が止まるだけで、髪の毛だけは濃くなったり「多毛」で生えてきません。
不思議です。。
「水を・・・」
膠原病はとにかく喉が渇きます。夏は特に口腔乾燥がひどくなるので水は持ち歩かないと干からびてしまいそうになります。
顔が大きくなる
ステロイドは「ムーンフェイス(満月様顔貌）」といって顔が大きくなる副作用があります。
さらに夏場は水分を多く摂るので「むくみ」が出てさらにムーンがMAXになります。
腎臓を悪くするとさらに倍。
本当に顔が通常時の倍以上パツンパツンになるので針で刺すと「パン」と割れそうなくらいです。
これは女性にとって、ツライ副作用。
私の経験上、プレドニンが5ミリ/day位になるとムーンは落ち着きます。
減量するまでは何をしても無駄と「悟りの境地」になりたいものです。
イライラ度倍増
ステロイドは「ウツ」や「精神不安定」の副作用があります。
感情豊かになるとでも言いましょうか。
気分の変動が自分でコントロールするのが難しいときがあります。
仕事しているときは、「仕事モード」に切り替えが出来るのですが、終わると反動でどっと疲れますね。
自己規制が必要です。「忍耐」という二文字を悟ります（笑）
我が家の姫ちゃん（愛猫）がかなり癒してくれているので助かってます。
暑い。とにかく暑い
膠原病は常に微熱との戦い。体のどこかに炎症が起きているので、ステロイドを飲んでいても熱が出てしまいます。
私の場合は少し無理をすると、38度くらいまですぐに体温が上がるので暑いのなんのって…。
灼熱サウナ地獄です。
関節痛・肩こり
膠原病の特徴的な症状ですね。
夏は暑いのでクーラーをガンガンにすると関節が痛くなったりするので室温調整が大変です。
あと肩こり。
厳密に言うと「肩こり」ではなく「筋炎」「血管炎」なのですが、肩と首がガチガチになります。
とにかく痛いエステや按摩などのマッサージにいくと「凝りがすごいですね」と必ず言われます。
サロンパスは必需品。
骨粗しょう症と青タン
ステロイドは骨を吸収してしまう副作用があるので骨粗しょう症になります。
転ぶと「骨折コース」です。
あと皮下出血を起こしやすいので薄着の夏場はどこかでぶつけてるんでしょうね、気がつくと手や足が青タン(内出血）だらけになってDVを受けた人みたいになります（笑）
う～ん、あげだすとキリがないですね。
今回はこれくらいで。。。
それくらい、膠原病＆ステロイド服用中はつらいのです。
膠原病は「リウマチ」のひどい人以外は一見「健常者」と同じように見えるので辛さがなかなか分かってもらえないのです。
「さぼり病」みたいなのでイヤという方が多いです。
ずっと微熱や炎症が起こってるんで体がかなり痛かったりだるいんですが倒れるほどではなく低空飛行でなんとか持ちこたえるので無理をしがちになってしまいやすいので注意です。
(私もいつも低空飛行で無理をするので主治医に怒られます）
こればっかりはなってみないと、飲んでみないとなかなか理解されにくいとは思いますが、膠原病＆ステロイド服用中の方は思い切って周りに「カミングアウト」して理解を求めるほうがいいと思います。
無理をしてしんどい思いをするのは自分ですから…。
もし周りに膠原病＆ステロイド服用中の方がいたらこんな症状で悩んでいると理解してあげてもらえると助かります。
膠原病やステロイドでここにたどり着いた方、お互い大変ですが一生のお付き合いなのでボチボチ無理せずやっていきましょうね〜
血管炎
