おはようございます![晴れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif)
![晴れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif)
寝る時に
無性にハンバーガー
が食べたくなり
![ハンバーガー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/264.png)
明日食べに行こう❣️
って、
思いついちゃって💡
ハンバーガー
食べてきました〜
♡
![ハンバーガー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/264.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
ほんとは、ビールも飲みたかったな![生ビール](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/212.png)
![生ビール](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/212.png)
パティのボリューム半端なかったです![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
結局 書きたくて。止まらなくて。
朝も夜もブログを書いております![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
始めたら止まらないタイプ
だと言うことがわかりました🤣
これを記すことが今の充実
みたい♡
昨日の続きです🌿
夜、心臓外科の先生に呼ばれた私。
どうやら、お昼に内科の先生のご説明を受けて、
泣いてしまった私を、気にかけて下さり、
さらに詳しい説明をして下さりました🍀
5年ほど前、
同じフォンタン手術後、
脾臓のない子で、
お姉ちゃんと同じ様に
肝臓から直接心臓に血管が出来てしまった子がいて。
当時は、肝臓から直接心臓に血管ができる事は
データになかったので、
肺の状態ばかり診ていた為、
見落としてしまっていた。
結果、
その子は衰弱して亡くなってしまったと。
お姉ちゃんの今の状態として、
サチュレーションが下がってきている事。
状態は同じととれる。
上半身の血液も、今回血行動態を変えた血路を通って肝臓に一部逆流している。
結果、肝臓に多い血流が行ってしまい、
腸への血流がきちんと循環できずに、
食欲も出ない。
サチュレーションが低いのも
食が細くなっている原因だと。
万が一、
肺につながる異常血管が見つかった場合は、
肺を一部取り除くことになってしまう。
そうなると、運動(体を動かすことも)制限され、
退院する事は難しくなってくる。
今のところ、肺はキレイな状態だから、
あとはこの今回のカテーテル検査が
とっても重要だよ。
と、優しくお話ししてくださいました🌿
心配してくださり、
お話ししてくださったのですが、
私にとっては
あまりに衝撃的なお話しが多くて…
私はさらに号泣でした![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
カテーテル検査から3日後、
カテーテル検査の結果を含め、
お話しがあり
それから3日後に
緊急オペが決まりました
肝静脈(異常血管)を縛っただけでOKなら、
そのまま終了するが、
CVP(中心静脈圧)が上がってしまった場合は、
グレンの状態に戻すと。
全ては、手術を開始してから、
やってみてから決めると。
そんな手術の説明でした。
その時のCVPの値は18
フォンタン型の条件としては、
CVPの値は15まで。
今回、フォンタン型を行なう前は、
お姉ちゃんのCVPは10だった。
可能性として、
CVPが上がってしまった原因として、
肝静脈から逆流してしている血液が
吹き上がって、CVPが上がってしまっているのかもしれない。
(100%そうとは限らないが。)
そして、それから3日後、
お姉ちゃんの緊急オペは無事に始まりました。
オペ前
殆ど食べられなくなっていたお姉ちゃん。
もう、立ってなんて歩けません。
まずもう既に立てない。。
起き上がるので精一杯でした。
私や看護師さんたちは、なんとか、
なんとか食べさせたくて。
手術に耐えられる体力を心配して、
もう、食べられるものなら何でも良いから![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
食べて![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
との勢いで、
チョコだの🍫
プリン🍮だの
アイス🍨だの♡
ココアが飲みたいと言ったら、
ココアにカロリー増やす何か![はてなマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/040.gif)
![はてなマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/040.gif)
を看護師さんが混ぜ 笑🤣
もぅ、歯磨きなんてしなくて良いから
食べな〜♡
そーんな感じ![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
ここから、
お姉ちゃんの偏食が始まったと言っても
過言ではない![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
もう、ここまで来たら極論です![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
![ビックリマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif)
切羽詰まった人は、なんだってありです
生きてさえいてくれるなら、
なんだって良い
それだけです♡
そうやって
私の子育ては出来上がりました![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png)
7時間後、
お姉ちゃんは戻ってきました♡
病棟に
たくさんの先生や看護師さんたちに囲まれて、
戻ってきたお姉ちゃんのモニターは、
サチュレーションが
なんと91%
その後の先生のお話では、
肝静脈を閉鎖(縛ったら)
CVP(中心静脈圧)が
18→15
(ギリギリ)
に下がったので、
フォンタン型を摘除せずに済んだそう。
癒着が結構ひどく、
肝静脈に糸をかけるのに心臓を持ち上げる必要があった為、
人工心肺を20分くらいまわしたと。
肝静脈の太さは、なんと13mmあり、
下大静脈と同じか、
それ以上まで育っていたとの事でした。
オペ後10日が過ぎると、
CVPも少しづつ安定してきて、
肺にも血液が行くようになってきました。
(オペ前、肺に血液が行きにくくなっていて、血管が萎んできてしまっていたらしい。)
脈は130〜150を行き来。
オペから2週間
ベットをキャッチアップして、
ようやく遊び始める♡
まだ、熱が上がったり下がったり。
炎症反応(CRP)も高いので、
血液培養をしたりと、
まだ体調は揺らいでいる中、
CVPの値も不安定。
まだ、状況によってはグレンに戻す手段も視野に入っているとのお話がある。
術後1ヶ月経って、
やっと、
フォンタン型の中では、
苦しい方に入ってしまうけれど、
なんとかこのまま持ちそうなので、様子をみましょうと、お話しがある♡
よかった!やっと
本当にやっと、先が見えてきた![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
そして、ようやく、
歩行の許可![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
酸素ボンベを転がしながら、
細ーくなってしまった足で、
必死に歩こうとするお姉ちゃん🌿
本当に骨だけのような細い脚。
子どもの生きる力は、
本当に素晴らしいです✨
車椅子で病棟外への外出の許可も出て、
一緒に売店に行ったり、
電話をしに行ったりと、
すごく楽しそうでした♡
こうやって、動けるようになると、
いろんなことが一気に動き出します🍀
シャワーがOKになり、
一般病棟に移り![チューリップピンク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/063.gif)
![チューリップピンク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/063.gif)
そして
お姉ちゃんの長く、壮絶な入院生活は
暑い夏に終わりを迎えました🌻
在宅酸素を持って🌿
いつも、ありがとうございます♡