新年明けましておめでとうございます
もう１月終わるけど笑
最初に2021年のてんかん発作の振り返り
１月 ３回
２月 １回(約17分の重積)
３月 ２回(一回は約20分の重積)
４月 ３回(一回は約11分の重積)
５月 ５回
６月 ２回
７月 １回
８月 １回
９月 ４回
10月 ３回
11月 ２回
12月 ５回
2020年は合計18回、１ヶ月痙攣なしもあったのに…
2021年はだいぶ増えたなぁ
痙攣が増えたのは、ここに書いた理由が大きいと思っています👇
発達センターでくたくた→帰り道、昼寝直後に痙攣が多かったです。
あとは、天気(気圧)の影響を受けやすくなった気がしてる🤔
台風接近とか、雷・大雨からの快晴で気温急上昇のタイミングとか。
月１重積三連発はキツかったけど、ディアコミット増量後は防げているので本当によかったです
やっぱり痙攣は凹む。とっっても。
でも主治医にドラべ症候群という病気的に、月２～３回程度の発作は仕方ないところがあるよ👨⚕️と言われて、けっこう心が軽くなりました。
痙攣したら反省して原因探って対処してるけど、その時に自分を責めすぎない。周りも責めすぎない。これ大事だと思う
お兄ちゃんを責めちゃったことがありました。
追いかけっこしてまちゃを興奮させまくって痙攣したとか、暑い日に『もっと外で遊びたい』に付き合って痙攣したとか。。
結果的に痙攣しちゃったけど、でもお兄ちゃんのおかげでまちゃはたくさん笑って楽しい時間を過ごせていたのも事実で。
最低限の発作予防行動はもちろんとるけど、最近は我慢させすぎたくない、まちゃの人生を楽しんでもらいたいって感じてます。
ま、どこまで制限(我慢)させるのかって判断がとても難しいのだけど……
今年もよろしくお願いします
のとか