三男まちゃは難治性てんかん
ドラべ症候群
3歳10カ月
先日、突然荷物が届きました。中身は…
nana色のバラ🌹
私はナナカラアプリを使ってるんですが、その一周年記念のプロジェクトに応募したんです。
(このプロジェクトはすでに終了)
『抽選で10名の方にプレゼント』というのに当たりました
約１ヶ月半の夏休み…本当にキツかったです…
体力的にも…精神的にも…
白髪増えました。
気付いたら、体重減ってました。ウエストはプヨプヨで、バストだけ小さくなるっていうね
小２&年中&年少でドラべ児のまちゃくん。全員男の子👦毎日その３人の相手。苦労お察しください…
振り返ると、イライラ怒鳴って、ごはんどーしよって考えて、虫取りに行ってた記憶しかない
県外に住む祖父母には会えないし、とにかくどこにも行けない。イベントなし。
みんなイライラして兄弟喧嘩も日に日に増えたし。
暑さでてんかん発作が誘発されるまちゃくんなので、常に活動制限。それは辛いけど、外出したらしたで発作不安がつきまとい…
発作不安なく外遊びできたら、まだよかったんだけどね。
それでもどうにか涼しい時間帯に短時間公園でセミ取りとかはできました
日陰を求めて
８月の発作は一回。夕方セミ取りしていた時に起きちゃいました。
でも、この程度で済んだからよし
お兄ちゃん達も制限ある中で、頑張ってくれました
で、そんな身も心もボロボロの時にnana色のバラを受け止ったので、すごーく嬉しかったです
ありがとうございました
夫は電車で都心通勤。日々コロナ心配すぎるけど、とりあえず健康感謝
新学期不安だけど…
やっっっと！今月コロナワクチンの予約ができました！！早く打ちたい！！💉
つまらない…けど穏やかな日々が続きますように🙏
ナナカラアプリ👇
ナナカラの魅力は、病院側が『nanacara for doctor』を導入していれば出来ることなんですが、発作動画とかを医師と情報共有できることだと個人的には思っています。
というか、主治医がnanacara for doctorを使っていたから、私も使い始めたんですけどね
公式Twitterによると、nanacara for doctor導入病院を増やそうと頑張ってくれているみたいです。
導入まだなら相談アリ❕だと思います。
てんかん専門医が集まる学会にて、nanacaraがブースを出展します！
— てんかん発作記録アプリ『nanacara（ナナカラ）』公式 (@nanacara5) 2021年9月2日
その際、ユーザーの皆さまの「nanacara for Doctorを利用したい」というお声を、直接先生にお届けしてきます！
かかりつけ病院で利用したいという方は、アプリ内から導入リクエストのご協力をお願いいたします！#nanacara #てんかん pic.twitter.com/oRbs8jk7En
定期的に利用者の声を聞いて、バージョンアップしてくれているのもいいです～
てんかんアプリの比較、コレわかりやすいかな？
