三男まちゃはドラべ症候群という難治性てんかん。
現在3歳７ヶ月。療育手帳4度、軽度知的障害があります。
『知的障害』
ドラべと診断されてから障害が起こることはわかっていたんですけどね。
やっぱり疲れるな…というただの愚痴です。
興味のない方はスルーでお願いします🙇♀️⤵️💦
とりあえずいま一番困っていることは、まちゃが人の物をとること。
お兄ちゃんが遊んでる物が欲しくてたまらない様子…。
ちょっと前は『かぁーか！(貸して)』と言えてたんですけど…。最近はたまにしか言いません。いきなり奪いとろうとします。もちろん、お兄ちゃん怒ります。けんかになります。
これまでは力で敵わないことがわかっていたのでしょう…貸して貰えないと母に泣きついてましたが、それが応戦するように
負けるくせに。
まちゃもお兄ちゃんを叩いたりつねったりします。
それでもおもちゃはまだマシです。
きついのはごはんを取ろうとすること。
なぜかお兄ちゃんのごはんを取ろうとします。自分のごはんがあるのに。
ごはんや牛乳はそれでも食べるからいいのだけれど、おかずは奪いとって食べません。自分のお皿に置いて満足、結局食べずに残します。
お兄ちゃんも自分のごはんを取られたくないからそこで奪い合いが起こり、床にごはんバーン！牛乳バーン！
優しく『まちゃ返して』と言って、返してくれることもたまーにあるけど…『はい、どうぞ』をせずに、投げ返してくるとか
自己主張するようになって、なんでも自分でしたくなって、成長したということになるんでしょうけど。
出来ないことをママが手伝いしようとすると怒ることもあるし、ちょっと目を離したすきに勝手に牛乳注いでて床まで牛乳とかしょっちゅうで…
たまにならまだしも、これ毎日。毎日カオス
些かママのメンタルやられ気味です…。
いや、パパのメンタルも結構やられてる。お兄ちゃん達も、まちゃへのあたりがキツくなってきてる
まちゃよりもっと重度の知的障害があって、大変な思いをされてる方もいるでしょう。
けど、他人との比較は無意味。
私が、私たち家族が、まちゃの問題行動に疲れてます…。
それなのに、まちゃの成長に集中できずに、お兄ちゃんがまちゃの年齢の頃は毎日落ち着いて生活して、幼稚園での出来事を拙いながらも話してくれてたな…とか、どうしても比較してしまう。
発作を起こさないように常に体調管理に気を使い、目を離さないように生活するだけでも疲れます。
それにまちゃの多動があって、上記以外にも、おもちゃは荒らし放題とか高いところに登るとかもう色々…
公園行っても、他のママがのんびりママ友トークに花咲かせてるなか、自分だけまちゃの後を常に追いかけ回っていると…なんとも虚しくなります。。
でも、療育ではここまでひどい行動はないみたいだから、療育では頑張ってる、家だからできることなんでしょうね…。
あまりにもムカついて、まちゃを床に押さえつけて怒鳴ったことがあります。地獄絵…虐待？
ただ、わかるのは…
こちらが必死に毎日毎日やってはいけないと言っているのに。
まちゃは何をやってはいけないのか、なぜそれをやってはいけないのか。その理由を…
全く理解できていないんだよね。
おもちゃをとられてお兄ちゃんが嫌な思いをしてることとか
こぼした牛乳の片付けが大変なこととか
わかんないけど、ママに謝れと言われたから頭だけは下げている状況。
そして怒り狂う私に怯えていた。
ドラべ症候群と診断された頃は、純粋に生きて欲しいと。ただそれだけを願っていました。
今は少し違います。
生きて欲しいとは思います。でも同時に
『いつまでこの生活が続くのか』
そればかり考えてしまいます。
ここでまちゃを憎んだり、育児放棄できたら楽になれるのかも知れないんですけどね。
そんなことできないし、負の感情を抱いた自分に苦しんでる。
同じように障害児を育てても、離婚して崩壊する家庭もあれば、うまくいってる家族とか、本当に色々。
結局は自分次第だよね。まちゃには苦労しまくりだけど、たくさんの笑顔を家族にもたらしてくれているわけだし、なんだかんだ言っても大切な人。
自分の訴えをママがわかってくれない、ということでまちゃもイライラしてることがあります。
コミュニケーションがとれないことで、まちゃ自身も苦しんでいるのを感じます。
まちゃも頑張っているんだよね。
気持ち切り替えねば…
6月23日はドラべ症候群の日。
ドラべ川柳、珠玉の作品なかなか面白です
https://m.facebook.com/dravetsyndromejp/
親野智可等のツイートは毎日チェックしてる。発達障害児には通じないとこもあるけど、学ぶことは多い。ママだけでなくパパにも見て欲しい
https://twitter.com/oyanochikara?s=09