三男まちゃはドラべ症候群。
難治性てんかんで
痙攣が止まらない痙攣重積になる
可能性があります。
痙攣重積に対する希望の光
ブコラム
ブコラム我が家もゲットしましたー！！
ドラべ症候群患者会の皆さま、本当にありがとうございます
ブコラムは麻酔導入剤・鎮静剤であるミタゾラムを、家庭で使えるように口腔内投与できるようにした薬です。
強制的に眠らせて(脳の興奮を静めさせて)痙攣を止める感じでしょうか…？
👆てんかん発作に対する家庭での対応について
(ブコラム承認前の記事だけど、薬の違いがわかりやすい)
口腔内に入れやすいようにシリンジ型
体重ではなく年齢で投与量が決まる
ブコラムは痙攣が５分以上続く痙攣重積に移行した場合に、救急要請してから投与するように、とのことでした。(まちゃの場合)
ブコラムのことでビックリしたことは…
立てて保管しなくちゃダメ
ってことかなー。
薬液がゴム栓に触れると有効成分が吸収されるおそれがあるから、立てて保管しろってことらしく…
ブコラムを手に入れたら、常時携帯して、いつ痙攣が起きても対応できるようにするつもりだったけど…
男兄弟、常に追いかけてる毎日だから、立てて持ってても振動で薬液がゴム栓に触れそうだし、正しい保管状態で携帯するのは私はムリそう。
ってことで基本は自宅で保管、高熱が出てる時の受診のように、痙攣が起こりそうな時だけ持ち出すことにしました
～～追記～～
後日確認したところ、ブコラムは長時間横になっているのがダメ。
バッグの中に入れて持ち運びしても大丈夫、バッグの中で倒れちゃっても、短時間なら平気ってことでした。
なので、バッグの中に入れて持ち運びしてます。
～～～～～～
あとブコラムって…苦くてまずいらしいよ。
口の中の皮膚から吸収されるから、口の中に溜め込んでーでもまずいとか💦😓
吐いたら入れ直すことになるんだろうけど…
👨⚕️『吐くってことは意識が戻りつつあるのかもね～ハッハッハー』っていうのが先日のハイライト💧
ブコラムを使用するにあたり、最も注意すべきは呼吸抑制の副作用
ブコラムの添付文書によると、呼吸抑制は4.0％の人に認められたらしい。
その数字が多いのか少ないのかはわからないけど…
病院で使うミタゾラムは静脈注射なのに対し、ブコラムは口腔内投与なので、薬の吸収速度は劣る。速度が劣る分、静脈投与よりは強い副作用は出にくいとは言われているらしいが。
安全に使っていきたい。
👆ブコラムの添付文書