三男まちゃはドラベ症候群
🌼🌼🌼
約１ヶ月ぶりの外来受診。
２週間ちょっと咳&鼻水が続き、max37.9℃の発熱が１日だけありました。ダイアップは使用せずに、解熱剤のみで対応し、痙攣ありませんでした❗
この１ヶ月で５回くらい5～10秒程ぼーーっとしてました。欠伸発作？また、２回くらい目をパチパチしてました。
心配ですが、明らかな痙攣発作は起きておらず、回数も少ないので経過観察でいいとのことでした
それから、先日行った３回目の脳波の結果も聞きました。
✅ 明らかなてんかん波は認められない✨
✅ 前回(２回目)の脳波と比較して大きな変化はない。
✅ 所々細かい波形を認めるが、薬による影響だろう
とのことでした。
約３ヶ月痙攣なく経過してます
記録更新が続くといいなぁ
経過良好とのことで、次回の受診は２ヶ月後になりました。
それから重積時の薬についても確認しました。
かかりつけ病院が救急搬送受け入れ不能の可能性もあり得ることなので。
医師からは
『通常の手順で大丈夫。あとドラベ症候群だと控えた方がいいお薬があるけど、それってミオクロニーを悪化させるから控えるんだよね。けどまちゃくんの場合はそういったことなかったから、禁忌薬もなしって言っていいよ。
まちゃくんの場合は救急要請を断らないで受け入れるように指示を出してあるから、遠方で痙攣しちゃったとかでもない限り、受け入れを断ることはないから、そんなに心配しなくていいよ』
第一選択薬はコレ、みたいな薬剤名はわかりませんでしたが…💧
もしかかりつけ以外の病院に搬送されたら、禁忌薬はなして、ガイドラインに従った治療でいいと言われてますって伝えればいいのかな
参考までに、日本神経学会のホームページにあった、てんかん診療ガイドライン載せておきます。細かいけど…
とりあえず、まちゃの場合は救急要請を断らないで受け入れるように主治医が指示を出しているとのことで、本当に有難いです
いい先生に巡り会えたと思ってます。