三男まちゃはドラベ症候群という難病です。
これまでの経過です。
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２回目の痙攣重積を起こし、初めて主治医からドラベ症候群の可能性について話がありました。
👆これ漫画でドラべ症候群のことがわかりやすいです
主治医から説明を聞きましたが、初めて聞く病名で、本当にわからないことだらけ…
…ただ…こんな４万人に一人の難病なわけない‼️まちゃは熱性痙攣プラスだっ!！という気持ちを強く抱いていました。
退院後は毎日バルプロ酸を内服。
薬の副作用で少し眠そうな様子は見受けられましたが、それ以外は本当になんの問題もなく過ごしていました。
また、退院後２ヶ月くらいは痙攣は起こりませんでした。なので、『やっぱりまちゃは熱性痙攣プラスだ…!!』と思っていました。
痙攣は確かに起こらなかったのですが、振り返るとこの時期、まちゃは発熱をすることもなかったんです。
ドラベ症候群という病気じゃないから痙攣しなかった、そう思っていました。そう信じたかった…。
けれど現実には、発熱がなかったから痙攣しなかっただけ、ということのでしょう…
この後、痙攣を繰り返します。