三男まちゃはドラベ症候群という難病です。
これまでの経過です。
🌼🌼🌼
2回目の痙攣重積を起こし、初めて主治医からドラベ症候群の可能性について話がありました。
👆これ漫画でドラべ症候群のことがわかりやすいです
主治医から説明を聞きましたが、初めて聞く病名で、本当にわからないことだらけ…![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
…ただ…こんな4万人に一人の難病なわけない‼️まちゃは熱性痙攣プラスだっ!!という気持ちを強く抱いていました。
退院後は毎日バルプロ酸を内服。
薬の副作用で少し眠そうな様子は見受けられましたが、それ以外は本当になんの問題もなく過ごしていました。
また、退院後2ヶ月くらいは痙攣は起こりませんでした。なので、『やっぱりまちゃは熱性痙攣プラスだ…!!』と思っていました。
痙攣は確かに起こらなかったのですが、振り返るとこの時期、まちゃは発熱をすることもなかったんです。
ドラベ症候群という病気じゃないから痙攣しなかった、そう思っていました。そう信じたかった…。
けれど現実には、発熱がなかったから痙攣しなかっただけ、ということのでしょう…![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png)
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png)
この後、痙攣を繰り返します。