三男まちゃはドラベ症候群という難病です。
これまでの経過です。
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まちゃが２回目の痙攣重積発作を起こし、てんかん専門医である現主治医から次のように説明がありました。
⭕ 一般的によく言われている熱性痙攣は、通常早くても生後６ヶ月を過ぎてから起こる。また、痙攣時間も数分程度でおさまる。
その点、まちゃは生後４ヶ月という早い時期に、また一時間近い痙攣を起こしている。
熱に関しても、40℃近い発熱で痙攣が起こることが多いが、まちゃの場合38℃台という、決してそこまで高くない熱で痙攣が起こってしまっている。
以上のことから、一般的に言われているような熱性痙攣とは言い難い。
⭕ 一言『熱性痙攣』と言っても、実は色々なタイプがある。
よく知られた熱性痙攣は軽症なもの。
そこから少し悪い中等症のタイプを熱性痙攣プラス、さらに重症だとドラベ症候群というものがある。
熱性痙攣プラスかドラベ症候群かだと思われるが、現段階では診断することは難しい。また、細かいことだが、ドラベ症候群の中でも重症度がある。
今後の痙攣の有無や成長発達等をみて判断することになる。
⭕ これから『バルプロ酸』という抗てんかん薬を始める。熱性痙攣プラスであればこの薬で痙攣を起こさないようにできるはずだが、ドラベ症候群だった場合はこの薬だけでは痙攣を抑えることはできない。
⭕ ドラベ症候群の場合、入浴後など日常生活においても、体が温まったあとに痙攣が起こることが知られている。その点、まちゃは発熱時しか痙攣が起こっていないというところがある。
⭕ ドラベ症候群の場合は今後成長が遅くなる。なので、痙攣だけではなく、発達も慎重にみていく。