前回のブログ
主治医が言うには
予測していた以上にオフェブが効いてる
数値的にほとんど変わってないし
体感的にも落ち着いているように見える
、、、、、と
だけど何ヶ月か前と比較すると
やっぱり息切れは進んでいる
普段生活してて以前のことを思い出す
とジワジワと進行してるのがわかる
一番辛かったことは
もちろん少しの動作での息切れも
あるけど 話すとすぐに咳が出て
話している最中は咳が止まらないこと
これがかなりひどくなり苦痛やった
動くと苦しいけど自分のペースで
普段の生活も含めてなるべく体を
動かすように心がけてた
キャンプも行った
これが最後のキャンプになった
.
.
.
そして 6月
毎月行っている神社に
お参りしたあとに行った
ひまわり畑
ひまわり畑🌻🌻🌻🌻🌻
わたしのアイコンよ😊
.
.
.
この3日後に移植の電話
ほんとにいきなりの電話📳
迷わず お願いしますと返事
.
.
.
そして一年前の今日
扉の向こうは手術室
旦那と長男に見送られて手術室に
、、、、
頑張ってくるからね‼️
ここまでが発症から移植に至るまでの
私の場合の
膠原病由来の間質性肺炎の記録
2022.6
移植前の6月の定期検診
VC 1.40 44%
酸素 なし
KL6 871
Hba1c 5.6
クレアチニン 0.7
もし 私があと5歳若ければ
移植の順番を伸ばしてもらう手続きを
とったかもしれません
もっと進行すれば しばらくは酸素を
して過ごす方法を選んだかもしれません
かもしれません
かもしれません
かもしれません
ただ
今のように状態がいいうちに
移植をすれば回復も早い
十分動いているから筋力もまだあるが
肺活量は普通の人の40%ほどしかない
チャンスがあればそれを活かすべき
というのが地元主治医の意見
移植前の検査入院の時点では肺機能は
それなりに悪くレシピエント登録
できた訳ですがその後の進行は
比較的ゆっくりでまだ余力は
自分なりにはあったと思います
そやけど 移植病院の教授には
一年検診のたびに そろそろ在宅酸素
始めた方がいいと思うって言われてました