まだまだ長いですよぉ～(^▽^;)
絵文字も顔文字も使ってないので、
読みにくいと思いますが、お付き合いくださいませ～(・∀・)
では。。。続きです。
1年半の入院生活を経て・・・自宅での生活となったのですが、
こーたんの成長や体調色々と考えなければならない状況でした。
ただ、無理はさせられないので、療育のことはすべてのｵﾍﾟが
終わってﾄﾞｸﾀｰのOKが出てからと考えていました。
退院時、こーたんは2歳。
つたい歩きとずりばいで部屋中を移動。
栄養が入っている間、寝ているわけではないので
ｷｬｽﾀｰ付きのｺｰﾄかけを利用し、遊びながら栄養を注入してました。
点滴台があればよかったんですけど、なんせ医療用品はお高い。
あの点滴台みなさんも知っていると思いますが、1台1万円以上するんですよ。
そんな話は置いておいて・・・(^▽^;)
自宅での生活は順調に経過・・・
とはいえ、週１で受診。
夏だったのでお散歩がてら受診です。
主治医も毎週こーたんを診ないと心配だと（笑
かわいがってくれていたんですよね～。我が子のように・・・
風邪も引かずに、元気に過ごせていたのだけど、
ゆっくりと顔の浮腫みとﾁｱﾉｰｾﾞが出てきた。
ちょっとずりばいしただけで、唇の色が紫になっていく。
酸素をしているので鼻の中が乾燥し、鼻水も自分ではかめないため、
ｻｸｼｮﾝを使用していた。
そのｻｸｼｮﾝ中や、鼻管を入れ替えする時に抵抗し泣くので
ﾁｱﾉｰｾﾞが出るんだけど、泣き止んでも戻りが遅くなっていってた。
気にしながらも天気の良い日はちょっと大きな公園や
実家に帰ったりしていた。
こーたんはおじいちゃんが大好きで、よく遊んでもらっていた。
ﾁｱﾉｰｾﾞが強くなってきているのと、顔の浮腫みも強くなってきているので
一度ｶﾃで評価しましょうとのこと。
ｶﾃでの評価は
前回のｵﾍﾟで大動脈と主肺動脈をつなげたｼｬﾝﾄが狭窄してきていること
により、ﾁｱﾉｰｾﾞが強くなってきていることと、首の静脈がまた狭窄しているとのこと。
そのせいで、浮腫みも・・・
他に、うれしい結果も・・・
首のほうから無名静脈をいう静脈があって
その静脈を利用しｸﾞﾚﾝ手術が出来るかもしれないと。
これは、開けてみなければわからないけれど、
これで、ｸﾞﾚﾝ手術が出来たら、ﾁｱﾉｰｾﾞも少しは改善される。
うれしい話だった。
ただ、まだｸﾞﾚﾝ手術が出来るかどうかはわからない。
出来なければ、ｼｬﾝﾄの付け替えのｵﾍﾟになる。
まぁそれでも、生きてくれていればいい。という気持ちもあった。
期待もあったけど・・・期待するとﾀﾞﾒだったという結果になったとき
落ち込むのはわかっていたからね。
胸の傷から再度膿が出始めていて次のｵﾍﾟの時のために
傷をもう一度開けてきっちりと洗浄しなければｵﾍﾟも受けれないし、
胸骨をつないだﾜｲﾔｰやもっと深いところに炎症があったら、
ｵﾍﾟ中にﾊﾞｲｷﾝが回って大変なことになると
傷の消毒のｵﾍﾟをすることにもなった。
傷のｵﾍﾟはすぐに終わって、ﾜｲﾔｰ2箇所にﾊﾞｲｷﾝがついていて、
そのﾜｲﾔｰを除去。それ以外は大丈夫だったとの事。
傷のｵﾍﾟで入院していたのだけど、ﾁｱﾉｰｾﾞがどんどん強くなってきているので
ｵﾍﾟが早急に決まった。
平成13年2月・・・
ｸﾞﾚﾝ再手術になるか、ｼｬﾝﾄの付け替えになるかのｵﾍﾟ。
今回のｵﾍﾟには横浜からﾄﾞｸﾀｰが来てくれて執刀してくれた。
こーたんは何度も胸を開いているので
癒着がひどく、出血の危険も言われていた。
結構な癒着で剥離し、心臓や血管を出すまでにかなりの時間が
かかっていたようだった。
午前8時半に入室して本題のｵﾍﾟに入るまでに8時間くらい
かかっていたようだった。
夜、20時過ぎにICUに戻ってきて・・・
ｵﾍﾟの結果・・・
無名静脈を利用してｸﾞﾚﾝ手術が出来たとの事。
もうね・・・腰の力が抜けて、ﾍﾅﾍﾅと座り込んだよ。
ホッとして。。。。
前回のｵﾍﾟで大変な思いしていたから同じことが
起きるんじゃないかと・・・不安で不安でね。
今回もまた頑張ってくれて、術後の経過は
順調で、3歳の誕生日は初めて自宅で迎えられることに
なるはずだったが、咳が付き始めて呼吸の状態が悪くなり
再びICUに入り、呼吸管理されることになる。
2～3日でICUより出れたのだけどね。。。
退院の前に評価ｶﾃを実施。
評価の他にたくさん側副血管があるので、
それを出来るだけｺｲﾙをつめて
出来るだけ、心臓への血流を増やしたいと
その治療もかねていた。
おかげで、少しﾁｱﾉｰｾﾞが改善した。
そして、念願だったﾌｫﾝﾀﾝが。。。できるかも。。。
無事誕生日前に退院できたｗｗ
初めての動物園。
全く興味なしと言った感じ。
まぁ～仕方ないさね、外の世界を知らないんだから・・・
怖がっていたと思います。
動物を見るのも、初めてだからね。
こーたんはどんどん元気になって笑顔も増えて・・・
時々風邪も引いたりしたけれど、比較的穏やかに過ごせていた。
ふざけたりして、床に置きっぱなしにした本の上で滑って
おしりに大きな血腫作ったり、ﾌﾟﾗﾚｰﾙや電車で遊んだり、
となりのﾄﾄﾛにはまって毎日ﾋﾞﾃﾞｵ見たりしまじろうのﾋﾞﾃﾞｵをみたり。。。。
実家近くの大きな公園。
時にはこんな表情も。
Tシャツの下はオムツです（笑
こんなこーたんも♪
だれにもらったんだか、ﾐｯｷｰのｻﾝｸﾞﾗｽ。
お風呂上り。
あたしもあたしだよねぇ～（笑 ｶﾒﾗむけているんだもんね（笑
胸のｷｽﾞと脇のｷｽが痛い痛しいけど。
こーたんの勲章です！
受診の時に・・・
来年あたり、念願のﾌｫﾝﾀﾝ手術が
出来るかもしれないと話がある。
ｸﾞﾚﾝ手術の際、横隔神経を傷つけてしまい、
右の横隔膜が上がった状態になっていた。
右肺の面積が2/3の大きさ。
ﾌｫﾝﾀﾝが出来るとなると、肺が重要となってくるので
肺を下げる手術が必要となってくると言われる。
もうｵﾍﾟはしばらくしたくないのに・・・と
思ったけど、ﾌｫﾝﾀﾝが出来るのであれば・・・
もっともっと元気になってくれるのであれば・・・
と、いう思いで横隔膜を下げる手術をすることになった。
出血の危険はいつもの通りで他の神経を傷つけないよう
慎重にするとの事だった。
今回の横隔神経を傷つけてしまったのは
何度も重なるｵﾍﾟでいじっているので、先生にもわからない
場所に、神経があったり、思ってもいない場所に血管が
あったり、ｸﾞﾁｬｸﾞﾁｬな状態なので。。。
仕方ないといえば仕方ないのかな・・・
術後の経過は順調で、
咳をすると痛がっていたが比較的経過良好。
おじいちゃんとこーたん。
大好きなおじいちゃんがお見舞いに来てくれて
喜んでいた。
病棟内を散歩するにも、
酸素ﾎﾞﾝﾍﾞをつないで、点滴台持ってなので、
こーたんには人間以外のお供が必要なのでした。
これ、おじいちゃんと電話で話しているところ。
詰め所に入って、ﾅｰｽと話してる。
仕事の邪魔を良くしてました（笑
見えてないけど、栄養を注入中なんだよ。
おとなしくなんて出来ないよね。
元気になってくると、栄養を行く時間でも
遊びたくて、歩きたくて仕方ないんだもん。
2～3週間で、退院してきた。
ﾌｫﾝﾀﾝへの準備がゆっくりと始まる。
これからは風邪を引かせないようにして、
栄養がしっかり摂れるようにしなくては。。。と
鼻管を抜いて様子を見たかったけれど、中止にした。
口からは少しの味噌汁やｼﾁｭｰなど食べていたので、
とにかく、ｵﾍﾟのために口からは摂れるだけ。
鼻管からはしっかりと一日決められた栄養を行くことにした。
年賀状の写真を撮るからとｶﾒﾗを向けると
こんな顔。。。
こーたん的には「いい顔」だそうです。
来年もいいことたくさんあるようにと
願いながら年越しをした。