6月から始めたブログ。

 

起立性調節障害の娘・華の

闘病記録と母のストレス発散を目的に始めた。

 

いつか華が元気になった時に

 

あの時は辛かったねー

 

そうそう、こんなこともあったよねー

 

そっかー、あの時こんなこと考えてたんだー

 

などなど

すべてがいい思い出になって

振り返られるといいなー

って思って始めた。

 

気づくと少しずつフォロワーさんが増え

コメントまでいただくようになった。

 

私の記事に共感してくださったり

華と同じように苦しんでいるお子さんの存在を知ったり

ブログを始めることで貴重なご縁をいただいた。

 

とてもうれしかったし、勇気づけられた。

 

 

 

 

私には6月からブログと同時に始めたことがある。

 

もうひとつのほうは

じっくり集中する時間が必要。

 

なのに

ブログに重心を置きすぎておろそかになっている。

 

おろそかになっていることが気になって

ブログが楽しめない自分に気づいてしまった。

 

二兎追うものは一兎をも得ず

 

このままでは、どちらも中途半端になってしまう。

 

今優先すべきはもうひとつのほう。

 

だから、ブログはしばらくお休みすることにした。

 

次にブログを書く時は

華が少しでもいい方向に動き出しているといいな。

華が起立性調節障害を発症して4年。

 

以前よりスッキリ起きられるようになってきたかも!

 

あれ…昨日は調子よくていっぱい笑顔が見れたのに

今日は反応すらない…。

 

などなど

その日その日の華の姿に一喜一憂する毎日。

 

そして

未だトンネルの出口が見えず心配は続いている。

 

華は

今の学校がいい!

ここを卒業して大学にも進学したい!

って言い張るから

(その意志の強さはあっぱれだ!)

母はそれを支えるのみ。

 

だから

いつ登校しても大丈夫なように

送迎のスタンバイはしてるし

お弁当も毎日作る。

 

お弁当なんて

学校に持って行って食べることのほうが少ないけどえー

 

華のことを全面的に支える!

っていう今の生活スタイルは

私にとっては苦じゃない。

 

華は

迷惑かけてごめんね…

っていう気持ちがあるらしいけど

私は迷惑だなんてまったく感じてない。

 

華のことが大好きだからハート

華は私の宝物だからゆめみる宝石

 

だって

子どもに関われる時間って限られてるでしょ?

 

成人するまで?

就職するまで?

 

とにかく親の元から巣立っていくまでよね?

 

そう考えたら

自分の人生のたった1/4くらい?

 

うわっ、短っ!!

 

そして

華が私の元から巣立っていくまで残り何年?

 

あれ…カウントダウンが始まってるかも。

 

ん?

 

ってことはさー

今こうやって悩まされている起立性調節障害も

カウントダウンが始まってるはずだよね?

 

必ず治る病気だもん。

 

いつまで続くんだー!

 

って悩みまくっているこの時間も

長ーい人生のほんの一部

って考えたら

ちょっと前向きになれてきたわ♪

 

 

 

 

 

 

前置きがかなり長くなっちまったキョロキョロ

 

この悩みまくっている毎日も

人生のほんの一部ではあるんだけど…

 

だけど今よ! 今がツラいの!

 

 

あれぇぇーーー昨日は元気だったじゃん!

だから今日は学校に行けると思ったのにぃー!

行かないの? 行かないんかーい!

ちっ 欠席の連絡しなくちゃいけないじゃんえー

 

 

とか

 

 

もぉー! 頑張ってお弁当作ったのに

キモチワルイ

とか言って残しやがった! ブーブーえー

 

 

とか

 

 

夕方お散歩に行くって言ってたのに

やっぱり行かないだと?

筋力落とすなよ! 筋肉大事!

治す気あんのか! ごるぅぁぁああーー!!

 

 

とか(笑)

 

 

 

正直、疲れちゃうよね汗 精神的に。

 

華じゃなくて

起立性調節障害ってヤツに振り回されてる?

 

ODにマウント取られてる感がムカつくムカムカ

 

ホント、疲れる。

 

ストレス発散しないとやってらんねー。

 

そう! 息抜き必要! 息抜き大事!

 

 

 

ってことで

今日は日曜日。

母はストレス発散に出かけてきまーす♪

 

20代の頃からなかよくしてもらっているパイセンと

ランチに行ってきますナイフとフォーク

 

このパイセンとはひそかに運命を感じているのハート

 

だってね、大晦日にEテレで放送している

2355-0655特番『年越しをご一緒にスペシャル』

ってあるでしょ?

 

あの新春たなくじコーナーで

同じくじを引いたんだもの。

 

 

いったい何枚あるのかわからないけど

いーーーっぱいシャッフルしている中で

同じくじを引くってすごいよね!

 

だから勝手に運命の人認定してる。

 

 

 

あ…もちろん今日のランチは

コロナ対策をしっかりしているお店で

ソーシャルディスタンスを徹底して

マスク会食ですよ上差し

 

めーっちゃ久しぶりに会うから、めーっちゃ楽しみー♪

 

とっとと家事すませちゃおーっと。

夏休みがまもなくやってくる。

 

夏休みといえば三者面談。

 

昨年の夏

華はほぼ寝たきり状態だったから

担任の先生と私で二者面談だったw

 

私の不安や愚痴を先生に聞いてもらう、という

もはや三者面談の意味をなさない

先生にとっては摩訶不思議な時間だったはず。

 

先生、ごめんねーてへぺろ

 

あの時は

私の苦しい心の内を

思う存分吐き出させてもらっちゃったよー。

 

 

 

そして今年も三者面談の時期が近づいてきた。

 

つい先日、学年主任の先生から

三者面談の日程については直接ご連絡します

ってメールが届いてたんだけど

 

ふーん、直接連絡って…うちは特別なん?

なーんてあまり気にも留めてなかったんだよね。

 

そしたら昨日、電話きたよ。

20代のかわいい担任の先生からリボン

 

再来週あたりご都合のいい日に面談をしたいのですが。

 

再来週ってまだ夏休み前やん!

なんで?

 

あのー、〇〇先生(学年主任)も一緒に四者面談になります。

 

まぁーじぃーかぁぁぁああーーー!!

 

めっちゃ特別扱い!

 

何? なんの話?

 

欠席日数足りません。

もう進級はムリです。

留年か転校か考えてください。

 

って言われるの?

 

いやいや、つい最近

欠席日数が足りなくても

後半頑張って授業に出席すれば

ちゃんと進級できますからね

って言われたばかりだし。

 

 

 

何? なんなん? こわっ!

めっちゃこわーーーい!!

 

 

 

 

 

今朝、先輩ママとLINEをしてる時に

四者面談するって言われたー。

って話してみた。

 

この先輩ママの娘ちゃんも

体調不良でほとんど高校には行けなかったっんだって。

 

そしたら

うちは四者面談もだけど

校長先生とも面談したよ。

だって。

 

ナニナニ?

校長先生と面談ってもっとコワい!!

何話したの?

 

って、私はもぉーそれはそれは興味津々キラキラ

 

その校長先生

とーーっても響くいいお話をしてくれたんだって。

 

生まれてきた意味

生きること

愛されていること

自分を大切に愛して"愛おしいな"と思えたら

人生楽しくなるよ!

 

みたいな内容だったって。

 

なんていい先生なの?

 

そんなこと言われたら

私、その場で涙がホロリと出ちゃうじゃん。

 

 

 

 

 

はぁぁ、、、、、

 

校長先生との面談ではないけど

そんな心癒されるいいお話をいただけるなら

四者面談もウェルカムよね。

 

実際は??

 

何? なんの話? こわいよぉー。

 

↑   ↑   ↑

タイトルが乱暴(爆)

(先生に学校に来るな!って言われてるわけじゃないよ!)

 

 

 

欠席日数が足りなくても

後半頑張って授業に出席できれば

ちゃんと進級できますからね。

 

先日、学年主任の先生に言われたこと。

 

 

 

1学期の中間考査が終了し

夏休みまで1か月を切った。

 

華は2度目の高校2年生だけど

授業にほぼ出席できないまま

早くも夏休みがやってくる。

 

 

 

休学して仕切り直し!

 

で始まった2度目の高校2年生だけど

仕切り直すことができずに

昨年と同様の状況が続いている。

 

 

 

このままじゃまずい!

 

と親子共々危機感を感じているけど

華の体調がなかなか改善されないから

危機的状況は変わりっこない。

 

私はこれまで

華のツライ姿をさんざん見てきているから

 

そんなに無理しなくてもいいよぉー

 

って

華の体調に合わせて進められる

通信制高校もおすすめしてみてるけど

 

今の学校がいい!

 

の一点張り。

 

華本人がそうしたいっていうなら

母は協力するのみじゃん。

 

1日でも出席日数を稼ぐために

登校できそうな時は

保健室登校でも別室登校でも

クルマで送迎していたんだけど

先生に言われちゃった。

 

体調が悪いところ

無理して学校に来るくらいなら

おうちで休んでたほうがいいですよ。

 

そして冒頭の言葉。

 

欠席日数が足りなくても

後半頑張って授業に出席できれば

ちゃんと進級できますからね。

 

うーーーん、、、、、

 

これって救いの言葉なのか???

 

ビミョーーー。

 

だって

今だって頑張って授業に出ようと思ってるよ。

だけど体調が悪くて出られない。

 

こんな状況がいつまで続くかなんて

本人も誰もわからない。

 

だから

後半頑張って授業に出席できれば

なんて言われても

そんなのわかんないじゃーん!

 

つまり

進級するための絶対条件として

授業に出席するべし!

ってことでしょ?

 

そして

授業に出られないなら登校する必要なし

登校不要!

ってことよね?叫び叫び叫び

 

 

 

別に先生は

冷たく突き放してるわけじゃないってわかってる。

 

ちゃんと華のことを労わって

 

体調の悪い時は休んでも大丈夫だよ

 

って言ってくれてるんだよ。

 

わかってるけど

現状に追い詰められている華としては

 

じゃ、授業に出るよぉー

 

ってなるよね。

 

華には

どうしても今の学校がいい!

っていう意地があるから。

 

だけどね

意地だけじゃ体は動いてくれないんだよね。

 

夏休みまで

あと何回授業に出席できるだろうか…

 

後半頑張れば…

 

なんて悠長なことを言ってる余裕がない現実。

 

くうぅぅーーー! つらいえーんあせる

先日

美術の先生から

 

華が描いた絵を校内展示したい

 

ってめっちゃうれしいお申し出をいただいたんだけど

 

 

 

絵を展示してもらうことは

華が自分に自信を持つきっかけになるかなー

って母は期待してるんだよね。

 

たぶん心と体って

思っている以上に深く結びついているんじゃないかなー

って感じてて…

 

 

 

たとえば

 

今日は英語スピーチの発表会。

ただでさえみんなの前で話すのは苦手なのに

英語だよ!

心臓飛び出そうなくらいキンチョーするし。

もぉーーー、ヤダ!

お腹痛くなってきた…

 

とか

 

今日はデート♪

楽しみすぎて早く目が覚めちゃった。

何着ていこうかなー。

ドキドキしちゃう。

 

とか。

 

こういうことって、あるあるだよね。

 

で、

華も学校に行けば

うれしはずかし

自分の絵が展示されてる!

 

部活に行けば

美術の先生に

自分の作品についてアドバイスしてもらえる!

 

っていうワクワク感を持って

学校に行けるようになれば

体調が少しずつ上向きになるんじゃないかなー

って思ってるんだよね。

 

だから

いつも連絡を取り合っている

学年主任の先生に聞いてみたの。

 

部活だけ参加してみる

っていうのはありでしょうか。

 

ってね。

 

 

 

華は美術部。

絵を描くことが大好きで

芸術系の大学へ進みたいと希望している。

 

だから

体調がよければ部活には行きたいと思ってる。

 

部活なら授業より気持ち的に楽だと思うし

授業に参加する練習的な位置づけとして

部活は最適かな~って。

 

出席扱いにならなくてもいいからさ。

 

 

 

そしたら

 

進路希望が美術なので

部活に参加すれば

顧問の先生にもアドバイスをもらえると思います。

ぜひ進めてみてください。

 

ってお返事がきたの!

 

 

 

ありがたやー。

 

 

 

ってなわけで

朝から登校できなくても

午後から授業に出ることすら厳しくても

夕方になって華にエンジンがかかってきたら

部活だけ参加してみようかなーって考えてた。

 

もちろん華もOK!

 

 

 

体調不良続きで登校できなくて

どんどん授業も遅れていくし

華はどんどん自分に自信をなくして

自己肯定感なんてダダ下がりだと思うんだよね。

 

だから

自分の得意なことで

少しずつ自分に自信を取り戻してくれたらいいなーって。

 

そしてそれをきっかけに

体調も上向きになればいいなーって。

 

そんなに単純じゃないかな。

 

だけどやってみる!

 

トライ&エラー 大事!