10月20日
朝の8時頃病院から電話がありました。
緊張しながら電話を取ると
いきなりのお電話で
驚かせてすみません。
ひとまず緊急ではないので
落ち着いてください。
と最初に先生に言われました。
その前置きがあるだけでもありがたい
電話の内容は
小腸ろうが抜けてしまい
栄養が入れられないので
今まで使っていなかった胃ろうから
栄養を入れて様子を見たい
との事でした。
元々小腸ろうは不要になったら
抜き取るだけで済む造りになっていました。
小腸ろうを造り直す事も可能なのですが
手術を行わなければいけないので
ただでさえ娘は今後も手術を繰り返すので
全身麻酔をする頻度を増やしたくない。
10月30日に延長手術を
予定していたので
もし胃ろうからの栄養も
難しいようであれば
延長手術と同じタイミングで
小腸ろうの再増設も検討しようと
先生から言われました。
造影剤で確認したところ
バンディングのお陰で
下部食道への逆流は見られなかったので
胃ろうからの栄養で進めることに。
しかしこの時娘の胃ろうの状態は
あまり良いものではなく
傷口がなかなか塞がらず
滲出液が漏れ出ており
傷周りが赤くかぶれていました。
数日様子を見ていると
胃ろうの隙間から
母乳が漏れ出ていましたが
ある程度は許容していくしかないと
言われました。
しかし更に数日後に今度は
胃ろうが抜けてしまいました。
先生をすぐに呼び
その場で再挿入してもらいました。
けど後日また抜けてしまい
また挿入するを繰り返していました。
漏れも多く、このままでは
母乳を入れても意味がないので
次の手術までは
胃ろうからチューブを
十二指腸まで挿入し
母乳を流し込む事でやり過ごしました。
胃ろうの辺りに触れると
娘は嫌がり大泣きしていて
見ているのが辛かったです。