(手術に関する内容があります。
できる限り分かりやすいように
図を用いて説明していますが
医学的に正しくお伝えできているか
分からないので
そちらだけご了承ください。)
娘が生まれてから2日後。
先生方にもう一度お話したいと声をかけられ
私達夫婦と先生とで集まりました。
娘が懸命に生きているお陰で
先生方もその間に
気管無形成に関する文献を
沢山調べる事ができ
私達の願いである
娘を抱っこする
家に一緒に帰る
この2つを
叶えられるかもしれないと
手術方法を提案してくださいました。
本来であれば気管があり
その先から気管支が左右の肺に
分かれているのですが
娘は気管がなく(声帯もないそう)
食道から気管支が出ていて
肺に繋がっている状態。
その為娘は食道から挿管チューブを入れて
呼吸を確保している状態でした。
しかしこのままでは娘の動きによって
挿管チューブがズレてしまうと
上手く肺へ酸素が送れず
呼吸が乱れてしまう為
気管切開を行いチューブ位置を固定したい。
そうすれば動きの制限が緩和され
抱っこも可能になるかもしれないとの事。
次にこの肺と繋がっている食道を離断し
気管の代わりにする。
食道を離断すると口から栄養が取れないので
胃ろうを造設する。
そして離断し残った頚部食道と下部食道は
徐々に引き伸ばして繋ぐことが可能なので
将来的には口からご飯が食べれる可能性がある。
医療的ケアは必要だけど
手術が上手くいけば
お家で過ごせるかもしれない。
内容としてはこんな感じでした。
生まれた直後の話は
延命するので精一杯のような感じだったので
この話を聞いた時には
娘を抱っこできるかもしれない。
一緒に帰れるかもしれない。
そんな希望が出てきました。
もちろん明るい話だけではなく
手術に伴ってリスクも沢山ありました。
しかし、このまま手術せず過ごしても
娘を抱っこする事ができません。
それならば少しの可能性を信じようと
手術する事を決断しました。
そして何より
数時間しか生きられないと
言われていた娘が
今も懸命に生きてる。
娘が諦めずに頑張っているのに
私達が諦めてはいけないと思いました。