初めまして。
ご覧頂きありがとうございます。
こちらでは気管無形成+口唇口蓋裂の娘の事を書いていきます。
「気管無形成」
ネットで何でも調べられるこの時代に
あまりの情報のなさに絶望しました。
限りある情報は悲しい結果の文献ばかり。
未来の同じ疾患をもって
産まれてくる子やご両親に
少しでも情報の足しになればと思って
ブログを始めました。
そして何より！！
可愛過ぎる娘を記録しておきたいです！！
現在 日齢56日の娘はNICUに入院中。
1週間前に3回目の手術を行い
鎮静剤で寝ている時間が多いですが
食べ物の話をしていると
ハッと起き出すという
両親に似て食い意地の張った
なんともかわいい娘です。
(1番反応がいい言葉は"お肉"です
)
今後手術内容や、娘の現状など
順を追ってのんびり更新していきますので
よろしくお願いします。