ジェットコースターな日々

2020年の闘病記をもとに綴っています

すみません今回はかなり長文です。

経口ステロイド２週目をまとめて

プレドニン25㎎

3/4～3/10

❮副作用❯

・不眠はあったのか……？だけど、

時々目が覚めて廊下から聞こえてくる

モニターや仕事音が気になって眠れない時が

あった

ドアストッパーを1度回収されたけれど、

控えめに訴えてまた持ってきてもらった

これがあるのとないのとでは睡眠の深さや

入り方が違ってくる！

ドアストッパーの力は偉大です

・食欲亢進して空腹感

あんなに食べられなかった日々なのに

ステロイドを開始してすぐに食欲UP

口渇や唾液が出にくい感覚、胃部不快感が

すっかりなくなって美味しく食べられる

・ステロイド筋症なのか？

ステロイドパルスから数えて15日ほど

経った頃、朝起きたら左下肢先端・右下肢・

左手指あたりに脱力感があり、

力が入りづらい感覚があった。

痺れなどは特になく動いたけれど、

リハビリで立位や足踏みする時に

よろめいてしまった

時間経過と共に軽減してそれ以上酷くなる

事はなかった。

❮体重❯

・この頃体重が1番低かった時期。

利尿剤↓

(サムスカ・フロセミド・スピロノラクトン)

もよく効いててトイレに行きまくっていた

❮身体の状態❯

・血栓コントロール

血栓の有無とは別に、この頃は採血で

２～３回INR測定をして常にいい値を

キープできるようにコントロール

してくれていた。

伸びていたり縮んでいたら補液・ヘパリン

をその都度追加・中止したりしてくれて

まずまず調節できていた。

でも、3/10に血栓↑で利尿もかなりあった

ため、補液を多めに追加。

脱水気味で血栓も増えてるかも・・

IN/OUT(水分出納)バランスをチェックして

今までより多めに水分摂取するように

心がけていた

・体外式VADアラーム

起床してから10時頃まで、

トイレにかかっていると低流量アラームが

鳴る事が度々あった。

鳴るとすかさず看護師さんが見にくる

私は何ともないので「大丈夫です～」と

・ステロイド30㎎の時から引き続きPVCが

頻発してアラームが気になっていた時期。

危険な状態ではなかったので様子見。

❮検査❯

・ほぼ毎日S先生が心エコーを取りにきて

くれて心臓の状態を診てくれていた。

顕著な心機能の回復はみられなかったも、

少しずつ右心が動いてきているとのこと。

「体外式外せるといいですね～」

と先生は言ってくれていたけど、

過度の期待はしないように、その時の現状を

受け止めるようにしていた(🌱成長✨)

・ステロイドが20㎎になるタイミングの

3/11に心筋生検・２度目の離脱テストを行う

その結果で、今後の方向性をある程度

決めていくとのこと。

離脱テスト・・

そう聞くと心が反応して、外せるかな・・

と、またわずかな期待を抱いてしまう

もっと心筋の炎症が落ち着いて、

今度こそ外せますようにと祈ってました。

その反面、

どんな結果になっても受け止める

と、ある程度の覚悟を持って前向きに

考えていこう…

と思って過ごしていた日々

❮宅急便❯

コロナの影響で面会も禁止され、遠方からの

調達方法は宅配便

週に1度ペースで色んな物を注文して

病室まで届けてもらってました

旦那さんに注文した新たな暇潰しの品→

ゲーム機がやってきた

Switchと言いたいところだけど、子供達が

遊ぶものがなくなるので、私はお古のDS

兄から送られてきたものの中に

なんと！貴重なお菓子が

それを看護師さんに見られてしまった時は

「お菓子は駄目だね～～」

とﾁｰﾝ

でも・・食欲も出てきて体重も減りすぎな

くらいだったし、動けなくて退屈な日々で

楽しみも食事くらいになっていたから

少しだけでも食べたいな・・と

だから思いきってS先生に聞いてみた！

「先生！兄が大袋の小分けできるお菓子を

送ってきてくれたんですけど、少しだけでも

食べちゃ駄目ですかね・・？

私、甘いものが大好物で・・」

そしたらS先生

「まぁ今は楽しみもないだろうから少しなら

いいですよ～。」

と

心の中で(うわ～い)と思ったけど、

冷静に

「本当ですか！

じゃあ、個包装の物を少しずつ

１日200カロリー以内で計算しながら

しっかり管理していくので！」

と約束して許可をもらえた！

先生の言う通り、毎日毎日先の見えない中で

少しだけでも楽しみが欲しかったから

とっても嬉しかった

血糖と体重↑には気をつけよう

と心に誓い

ささやかな楽しみを堪能するのでした

❮贈り物❯

職場の師長さん・副師長さん・お友達が

面会に行けないため何かできることは

ないかと聞いてきてくれた

何でもいいから言って！

と言ってくれたけど・・

気持ちだけで充分ありがたかった。

それでも具体的に何がいい？と聞いてきて

くれたので、よーく考えて・・💡

夜寝る時に寝返りもうてず、頭や背中が安定

しなくて首・肩・背中の凝りが酷かったので

ネックピローがいいな！と送ったところ・・

ある日の午前中

段ボールにたっくさんの贈り物が入った

宅配便が届いた。

それはそれは沢山

パジャマ・大判タオル・色んな雑誌・お菓子

飲料水・ジャムやふりかけ・のりなど

そしてめぐリズムやツボ押しの癒しグッズ・

ネックピロー

すごくすごく嬉しくて

すぐお礼のメッセージを送った

みんなのお蔭で入院生活を快適に過ごせそう

と喜んでいたこの日、

また旦那さんとのやり取りで泣く羽目に

❮ケンカ？❯

午後から送ってもらったDSで

ゲームをしたり、雑誌を読んだりと

の～んびり過ごしていた。

S先生から今度の離脱テストの結果次第で

移植の話を進めていくことになるため、

「旦那さんの来れる日を聞いて欲しい」

と言われ、

旦那さんへ伝えた所、休みが取れそうな日を

何日かピックアップしてくれた。

先生に都合のいい日を選んでもらって、

また伝えて欲しいとの事だった。

いつも心エコーなんかを取りにほぼ毎日

早めの時間に先生は来てくれていたので、

そのうち来るだろうな・・

と思って待ってたんだけれど・・

その日に限ってなかなか来ない

そしたら仕事が終わるまでに

休みの日を教えて

と会社側に言われたらしく、LINEで

『どうなった？』

と入ってきたので

『まだ先生が来てないから聞けてないよ』

と返信した。

そしたら休憩時間に電話がかかってきた。

出たらもうすでにイライラした様子で

夫「なんで聞いてくれてないの？

会社にどうなったって色々言われるし、

早く聞いてくれないとこっちだって困る！」

と捲し立てるかのように怒って言うから、

私「だって先生来ないし、忙しいかと思って

来るの待ってただけじゃん！早く知りたい

ならそう言ってくれれば看護師さんに聞いた

のに！！」

と反論したらもっと怒って

でも私も退けないから言い返しても、

すぐにこっちが悪いと怒る・・

お互いに悪いところがあったと思うのに

なんでそんなに怒られなくちゃいけないの

？？？

一方的に責めてきて！！

と思ったら悔しくてまた涙が出てきた

泣きながら言い返したりしてお互いに平行線

のまま何分か経ち、休憩が終わるから！と

そこで言い争い終了

そして私は忘れていた・・・

個室だけど

ドアが開いているということに

しばらくしてその日の担当看護師さんが

訪室して、

Ns「大丈夫ですか？」

私「えっ？何がですか？？」

Ns「さっき泣かれていませんでした？

ケンカされてた感じで・・」

私「あ～！ちょっと旦那さんとね

いつもお互いに言い合うんですよ！

高校からの同級生だから。

そうやって解決するんです」

と苦し紛れに笑顔で言ってみたけど、

絶対に丸聞こえだったし、

私の顔も泣いたあとで鼻赤いし

看護師さんに心配かけてしまった・・

確かにいつもお互いに言いたいこと言って

その場で解決させてスッキリと

させてきてたんだけど・・

聞かれていたのが何よりも恥ずかしい

私の両親はいないし、

お義母さんも介護の仕事で忙しい人だから、

旦那さんも頼れる人がいなくて

いっぱいいっぱいだったと思うよ。

心の余裕がなかったんだってわかるけど・・

一方的だったのは向こうが悪い！

仕事終わった後に反省したみたいで

謝ってきたけど

あの頃はケンカしてみたり、泣いたり

悩んだり、落ち込んだり、喜んだり・・・

まるでジェットコースターのように

ぐ～るぐるな日々でした