2020年の闘病記を基に綴っています
2/22
心筋炎再燃でステロイド治療開始の朝。
起きてからずっと胃がムカムカしていた
朝食がきても気持ち悪くて食べれなかった
少しでも力つけなきゃ！
と思って食べ始めたけれど・・
ミニサラダを30分かけてようやく
心エコーをしに来てくれたS先生に訴えて
胃薬を少し強いものに変えてもらった。
ご飯も少ない日が続いていたから補液も
入れてもらった。
今日から始まるステロイドパルス療法
３日間連続でステロイド薬を静脈注射
劇症型心筋炎で転院してきた１月下旬にも
ソル・メドロールというステロイド注射薬
1000mgを３日間行っていた。
ICUでせん妄のような症状があった急性期
だったからその時は覚えていなかったけど…
今回は心筋炎再燃での使用。
500mgを３日間
免疫グロビリン製剤も同じように
３日間併用する。
10時頃～開始されたけど私はうとうと・・
昼食も全く食べたくなくてリンゴ２個だけ
それからもうとうと・・・
とにかく眠くて怠くて仕方なかった。
いつの間にか深～い眠りについて気づいたら
夕方になっていた。
しかも汗びっしょり
信じられないくらい汗かいてて、
寝衣もパンツもシーツもマットまでもが
びしょ濡れで気持ち悪い
でも・・
あれ・・・
なんだか身体が軽くなった
気持ち悪さも消えててスッキリ気分
冷えて寒くなりそうだったから
すぐにNsコール
して、
して、清拭と寝衣交換してもらってさっぱり！
そして体温を計ってもらったら・・
36℃台
何てこと
今まで解熱剤飲んでも37度5分前後だった
のにこんなに下がってる
ステロイドの効果だよね！きっと
夕食も７割も食べられて、昼までの状態が
嘘みたい
ステロイドの威力を身をもって体験
期待がすごく高まってたけれど・・・
心のどこかて期待しすぎてはダメだよ！
と、ブレーキをかけてる私がいた
まだ１日目だし、たまたまかも・・
そう思って眠りについた１日目
2/23
ステロイドパルス２日目
なんとあれから熱が出てない
すごくない？？
ステロイドってなんて素晴らしいの
でもその反面、効きすぎて怖いよね
っていうのが本音
これからどんな副作用が出るんだろう・・
心なしか下腿に浮腫みがっ
それでも今はステロイドに頼って心筋炎を
抑えるしかないしな・・
その他は何ともなくて、食欲もかなり
上がって８割も食べられた
倦怠感もほとんどなくて身体も軽い
INRも伸びつつあって、
血栓の心配もそれ程なかった。
今日も心エコーをしてくれてるS先生が
『おぉ～やっぱり昨日は心臓の動きが
よくなかったんですね～。今日は昨日より
良くなってますよ！』
と
やっぱり心筋炎が悪さして心機能も
思わしくなかったんだな～。
改めてステロイドの素晴らしさを実感！
このまま効いて心機能が戻ってくれたら
もしかして離脱できるチャンスあるかも
勝手にそう思ってしまったけど・・
期待してはダメ！
何度も期待しては裏切られてるから。
１番大事なのは心筋炎が落ち着く事
じっくり様子をみていかなければ
そんな事を思ってたら
『移植の話もストップして時間もあるから
みかんさんの地元辺りで移植や植込みをして
くれる所を探してもいいかもしれないね』
と
え？
そんな選択肢あるの？？
初めて聞いたそんな話に
家に帰ることができるかもしれない
とかなりの希望が見えてすぐに
旦那さんと兄に伝えた。
すぐ返事きて、旦那さんも兄も
できることなら地元で移植や植込み
してくれた方がありがたいと。
それはそうだよね・・
でも・・
私はもやもやしていた。
家族にとったら大阪までの費用やサポート
の事を考えたら当然その方がいいに決まってる。
でも技術面や症例数だったりは
ここの方がいいんじゃないだろうか・・
って思ってしまう。
とにかく先生や移植コーディネーターさんに
聞いてみない事には何ともいえなかった。
休日だったから休み明けに相談する
事になった。
2/24
ステロイドパルス３日目
ずっと熱は上がらず落ち着いている
夜間起きた時にモニターをみたら脈が30台
だった
まぁまぁな徐脈…
今日もS先生が心エコーをしにきてくれたので伝えてみた。
『脈が遅くなる薬も飲んでいるから
自覚症状がないのなら気にしなくても
いいと思いますよ。』
との事だからそこはもう信じて！
数年前～不整脈治療のアブレーション後から
40台ぐらいの徐脈だったから慣れっこだ
特に危険な不整脈もでてないから
きっと大丈夫だな！
そして
今日は兄が来てくれる日
だったんたけど・・・
この頃、世間はコロナで騒ぎ始めていた時期
大阪のこの病院は世間のどこよりも早く
(21日から)面会禁止になっていた。
いつものように飲み物や下着、タオル
雑誌や美容品なんかを持ってきてくれたけれど当然、病棟入る手前でストップ
看護師さんに渡してもらい、
看護師さんから病室に届けられた。
荷物を見たらテレビカード６枚入ってる
大阪まできて面会せずに数分で帰る・・
またお金と労力を使わせてしまった、、
LINEで私の事を心配してくれる
メッセージが入る。
お兄ちゃん、本当にいつもありがとう
家族に会えなくなるのは辛かったけれど、
想いは伝わっていたから強い気持ちをもって
頑張ることができたんだ！
よーーーし！
明後日からは経口ステロイド療法だ
副作用に負けないぞー