2020年の闘病記をもとに綴っています


2/6
一般病棟に来て2日目ずっと入っていたバルンカテーテルを
抜去したのはいいけれど…
上手く排尿できなくてどうしてもbed上で
出すことができない

ICUの時と違って看護師がずっと
付いているわけにはいかないため、
ポータブルトイレにかかるのは
排便の時だけと言われ……
どうにも出なくて日勤で3回、
夜勤で3回導尿してもらった

腹圧のかけ方がおかしい?
力が入れられない感覚……
忙がしいのに何度もやってもらって
申し訳なさすぎて自分が情けなくなった

bedの高さを変えたり、自分でお腹を押して
腹圧をかけてなんとか翌日には排尿できる
ようになった



でもそれより問題だったのが
ICUでは落ち着いていた熱が、この日から
37℃台~39℃の範囲で上がったり
下がったりを繰り返すようになっていた。
この日は38℃あり、尿が出なかったから
尿路感染でも起こしたのかな?
と思ったけれど自覚症状はなく倦怠感のみ。
S先生はピックからの感染を疑って
挿しかえするも……
ぜ~んぜん入らず

エコー下でも分かりずらいらしく、
6回目でようやく入った

そして血培などの検査を出して
抗生剤の点滴が開始された。
これで下がるといいけれど・・
2/7
この日の熱は37.5℃
心機能が回復しなかった時に今後
どうしていくのかを話し合うために
旦那さんが来た。
一般病棟にきて色々と準備しないといけない
ものを来るついでに買ってきてもらった。
箸やスプーン、タオル、ウェットティッシュ
除菌関連のもの、歯磨きのコップ、生理用品
など…
bed上生活で洗面にも行けないから
箸は割り箸にしてもらった。
洗ってもらったり、気を使わなくて
いいものを考えた。
下着類も欲しかったけれど、
この時はまだ陰部洗浄をしてもらっていた
のもありオムツ生活だった

午後から自室でK先生とS先生と看護師1人、
旦那さんと私の5人で
IC(インフォームドコンセント)が始まった。
K先生がパソコンで資料を見せてくれながら
・心不全とは
・どういう経過を辿るのか
・今の私の現状
・心機能の回復具合により今後の選択肢が
変わってくる
●回復した場合→体外式LVAD離脱
●回復しなかった場合→心臓移植登録を行い
植込型VADを装着する
⇩
・植込型VADを装着するには、
現在の日本では日本移植ネットワークに
心臓移植登録をしていること。
・移植登録をするには申請を出さなければ
ならないこと。
・移植申請をするにあたり、様々な条件を
クリアしなければならないこと。
・移植登録されたら植込型VADを装着する
手術を行うこと。
・VAD装着し退院後は24時間アラームの
聞こえる範囲で介助人と生活を共に
しなければならないこと。
・そのために本人・介助人にVAD講義を
受けてもらい、筆記&実技テストに合格する
こと。
・シャワー浴の仕方や、
保護方法などのテストをすること。
・ドライブライン部の処置手順などを覚え、
自己で行えるように訓練&テストをすること。
・VAD実技テスト合格後は外出訓練2回・
外泊訓練2回行い、特に問題なければ
退院できること。
・退院後半年はこの病院から2時間圏内の所に住まなくてはいけないこと。
・地元から2時間圏内にVAD管理病院があり
落ち着いていたら地元へ帰ることも可能な
こと。
・VADを入れての生活になるため、
家の環境を整えること。
最低半年は大阪で生活することになるため、
アパートを借りてコンセントを3Pに交換する。
bedやソファなどを購入し床生活にならないようにする。
VAD生活に必要な環境整備をすること。
持ち家があるため2重生活になってしまうこと。
など・・
・VADを入れてからの様々な日常生活での
制限があること。
運転禁止、エアバッグのある助手席に乗っては駄目
24時間介助者と過ごすこと、入浴禁止
など・・
・心臓移植後の生活の事
一生免疫抑制剤を1日2回決められた時間に
飲み続けなければいけないこと、
動物が飼えないこと、生物が食べられなくなる
など・・
とても詳しく説明をしてくれた上で
今できること
⇩
・熱の原因を探るため適宜検査を行う
・抗生剤を変えたりして熱型を追っていく
・長く体外式VADを入れていると血栓リスク
が高いため、早いところ見極めたい
⇩
2/17
心カテを行い心筋生検と離脱テストを行う
・心臓移植申請にも時間がかかるため、
そうなった時のためにできる検査はしておく
との事。
詳しく聞けば聞く程、植込型VADを装着して
の心臓移植待機生活は長く険しい道のりだな
と感じた。
私にとって最良の選択は体外式VADを
離脱して自己心で元の生活ができること!
今の段階ではまだまだ難しいようだった。
離脱テストまであと10日しかないけれど、
それまでには心機能も回復できるはず!
そう信じて頑張ろう



と思っていたこの頃でした。