【現在日記５】
わが家の10歳の三女さんには
ダウン症があります。
今日は現在日記です。
前回の記事で、
血液検査の結果について
書きました。
もともと、
なぜ
その血液検査を
受けることにしたのかというと、
うーたんには
小さな頃から
時々
原因不明の
低血糖症状が
あるのです。
その症状は
たいてい
朝起きた時に
起こります。
症状としては、
顔色が悪い、
あくびばかりする、
横になり、動こうとしない、
食欲がない、
時には、嘔吐。
はじめは、
この症状、
何が起こっているのか
謎でした。
寝不足なのかな？
胃腸風邪でもひいたかな？？
でも、
とりあえず、
朝ごはんをちょっとでも
なんとか食べさせて、
30分ぐらいすると、
急に、
元気になるのです。
原因不明だった
その症状、
これは、
低血糖を起こしてるな？！…🤔💭
そう予測しました。
うーたんの
その症状を調べると、
低血糖の症状と
合致したからです。
疲れが溜まっていたり、
季節の変わり目には、
よく、それが起こります。
でも、
少しずつ改善していたし、
(小さな頃は週に2～3回、小学生になってからは、月に2～3回程度)
夜は、しっかり、少し遅めにご飯を食べる、とか
朝起きたら、
早めにジュースやラムネを摂るとか、
そんな工夫で
今まで
何とかなってきたんです。
何度も
病院の行ってみようか
迷ったけれども、
その症状は
いつも朝だから、
まだ病院が開いていない時間。
病院が開いた頃には
もう元気になってるから、
行く必要もなく……。
半年に一度、
ダウン症フォローで受診してるから、
その時には、
一応その事も相談するのだけど、
対処の仕方に慣れてしまっていて、
そんなにも困ってなかったから
様子を見ましょう、
で、
今まで来てしまっていました。
で、
今、うーたんは
小学生4年生。
最近、低血糖、
また増えている気もする。
来年は、
5年生。
泊まりの行事が
あります。
自然学校。
あ、
これは、
ヤバイな。
私が自然学校について行くのは
できれば避けたい！
この低血糖症状、
そろそろ、
お医者さんに
ちゃんとした診断を
してもらっとかないと、
泊まりの時に
困るな。
そういう訳で、
内分泌系の専門のお医者さんを探して
受診して、
そこからの
血液検査だったわけです。
で、
その検査で
はっきりわかったことは、
①橋本病、発覚。
➡でも、これは、低血糖とは関係がない。
甲状腺の疾患。
そして
②インスリン過多であること。
➡これが、低血糖を起こしていた、大きな要因。
本来、血糖値が上がると、
インスリンが分泌され、
血糖値を下げる。
そのはずが、
うーたんの膵臓では、
血糖値が高くなっていないのに
インスリンが分泌されていて、
必要以上に血糖値が下がってしまう。
そんな状態が起こっている
というのです。
で、
再検査になりました。
今度、12月になってから、
朝ご飯を食べる前の
血液を採血して、
検査することになりました。
その検査をすると、
もう少しはっきりとしたことが
わかるそうです。
インスリンを
過剰に分泌し続ける組織
「インスリノーマ」という腫瘍が
もしかしたら、もしかしたら、
有るかもしれないらしい。
なんじゃ、そりゃ？？¿( ˙꒳˙ )?
で、
どうしてものときは、
それを摘出したら、
治るらしい。
•́ω•̀)?
そんな病気、
聞いたこと無かったなぁ。。。
で、
頭の中が
??????( ᐕ)?????????だったので、
家に帰ってから
検索してみたんだけども、
もしも、その病気だとしたら、
4万人に、1人、
の病気だとか。
(꒪0꒪ﾉ)ﾉ彡
1000分の1のダウン症どころじゃ
ないやないの！！
難病のようです……。
でも、
違うかもしれないし、
そうだったとしても、
いまのところ、
症状は軽いから
そんなに困ってないし。
大丈夫、大丈夫。
大丈夫、大丈夫。
ただ、
自分に言い聞かせる。
大丈夫よ、
実は私も、
数年前、
難病指定されている
病気になった。
でも、
奇跡的な回復で、
今元気。
そう。
難病だからって、
死ぬわけではないし、
怖がることは無い！
先入観が良くないけど💦
大丈夫、大丈夫！
でもやっぱり
来月の検査が
怖いなー。
その日、
病院があくのは10時。
朝食をとらないで
来てくださいって
いわれたんだけど、
それまで、
うーたんがもつのかも
心配。
ひどい低血糖症状は、
危険を伴うので、
もし、その日、
低血糖を起こしてたら、
私は迷わず食べさせることに
しようと思ってます。
なんだか
不安。
ちなみに、
糖尿病は、ダウン症の人のなりやすい疾患としてあげられていますが、
高インスリン血症については、
あまり聞かないです。
私の心の
不安やモヤモヤなんて、
なーーんにも知らない
うーたんは、
いつもと変わらず、
「テツボウデ、クウチュウマエマワリ、ヤリターイ！」と叫び、
ドッタンバッタン
元気いっぱいです。
うん、
大丈夫！！！
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