2018年 助かる道 | 濃い茶のブログ

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特発性肺線維症の主人の事
発達障害の娘の事
日々の出来事など

訪問いただきありがとうございます!
娘が産まれてからの出来事、主人の闘病記を記憶を辿って書いています。


ある通院日のことです。
主治医が『この病気は治療法が確立していないし、進行します。だけど、臓器移植をする方法があります。肺を移植するという事を考えてみてもいいかもしれませんね。』と、それができたら助かると、ただ順番が来るまでに平均して約2年半位かかる事、拒絶が起きると命の危機だという事も言われました。

私は是非‼と言いたかったのですが、どうも主人の意見は違ったようで、『はい。考えてみます。』と返答していました。
家に帰り、主人と肺移植について話しました。
やるべきだと私は言いましたが、主人は煮えきらない返事ばかりで、怖いと…えー免疫抑制剤を生涯飲み続けなければいけない事が面倒だと…えー
命と怖さとどっち取るの?命でしょ‼プンプン
命と薬を飲み続けるのが嫌な事とどっち取るの?どう考えても命だよ‼

失敗する事を考えてしまったのかもしれません。
でも、順番が来るまでに時間がかかるのですから、早めに行動しておいた方がいいに決まってます❗
何度も説得しました。順番が来た時に断る事もできるみたいだし、とりあえず登録だけしておこうよ‼

そんな時、移植をされたいろんな方のブログを読み漁りました。
主人にも読んで見るように促し、自分でも探しては、いくつも読んだみたいでした。移植が出来た方々のブログは皆さん前向きで、先が見れる事の有り難さや、今までしたくてもできなかった事をしたいと言う希望などが書かれていました。
そうです❗先の予定を考える事ができるんです。

気持ちが固まった爆笑前進です‼娘の成長が見たいって、その為にも少しでも長く生きたいって思ってくれた。

次の通院日に主治医に伝えました。すぐに地元の大学病院へ予約を入れてもらいます。
往復4時間かけて通院です。

かなりの待ち時間ですが、仕方ありません。ここを経由しないと移植できる病院に繋げられないのです。2回通院しました。

診察では移植する意思の確認と、主治医に言われた事と同じ事を言われました。
もう、気持ちは固まっているのでブレません!
ここでもすぐに移植ができる病院へ予約を入れてもらいました。
予約日は次の日、あまりの早さに驚きでしたニコニコ
予約は午後でしたが、移動の時間があるので朝から行き少し時間に余裕があるように計画しました。

当日は車で向かいました。
夏休み中の娘も一緒に、ドライブですニコニコ
到着して、予約一時間前には受付をして地元大学病院から渡された書類を窓口にだし、いざ診察待合へ!
すると、移植コーディネーターさんが声をかけに来てくれました。『無事に来られましたねニコニコ今日は混雑しているので、少し時間がかかると思いますが、お待ちください。』
本当に待ちました…えーんずっと座って待っているのでおしりが痛くなっていましたショック
主人があまりの待ち時間に耐えきれず看護師さんにまだなのか聞きに行ったくらいです。

それから間もなく診察になりました。
物腰の柔らかい先生で、丁寧にいろいろと説明して頂き、その後にコーディネーターさんと話し、連絡先を教えてもらいました。遠距離なのでこれからはメールでのやり取りをするそうです。また診察室へ戻り先生と話し、『移植登録をする為に検査入院をしてもらいます』と、すぐに入院の予約をしました。そこから急いで血液検査、心電図、レントゲンをそれぞれの場所へ移動しながらやってもらい、その日は帰宅になります。

入院は約3週間後の9:30予約なので、一時間前には着けるように、新幹線で行く事にしました。