非結核性抗酸菌症(肺マック症)を患って5年ぐらい経ちます。
昨年は治験薬を1年間試しましたが、喀痰検査でマック菌が出ているので、治験薬から3薬に戻し治療継続となりました。
先日、定期検診で薬をもらいに行ったところ、先生から新薬が承認されたので切り替えてみませんかと提案がありました。
飲み薬ではなく吸入タイプの薬です。
希望が見えてきたと喜んだのも束の間、治療費が一ヶ月で120万!!
保険が効いても40万!!
高額療養費制度を使っても8万!!
まだまだ高すぎます。
思わず撃沈する私の様子を見て、先生が負担軽減策を提案してくださるものの、かかる金額に頭がフリーズしてしまった私。
もし新薬で難病といわれる肺マック症が完治したら、寿命をお金で買えるということにもなり、激しく悩みます
子供たちがいなくて夫婦だけとか、独り身だったら、迷わず辞退するのになぁ。
夫に聞いたら治療費は出すから!と言いかねず、それは有り難いけど、本音は有り難くない複雑な気持ち
子供たちの習い事や学習塾にかかる費用が優先だと思うのに、どないしましょ〜。