こんにちは🍀


ようやく天気も気温も安定してきたけれど


体の痛みと眠気と疲労感にと

そんな日々を相変わらず過ごしている私です


痛みやだるさが四六時中になると

段々それが当たり前になって麻痺してきますねガーン


なんとなく普通に生活


でも片付けとか掃除とか

やる気がどうしても出なくなります🤣


梅雨に入る前にやっておきたい事がたくさんあるのに

動きたい時に動かない体がどうにももどかしい悲しい





令和6年6月6日

666の日

定期通院日とノンちゃんの体育祭で1日お仕事をお休みさせていただきました


まさか体育祭と通院日が重なるとは泣き笑い


来年は最後なので絶対被らないようにしなくてはグー


さて


膠原病内科

色々SLE的症状はあるもの

数値は安定


補体もヘモグロビンも基準値内

カリウムも休薬後も基準値内に収まるようになりました

毎日レーズンヨーグルト食べてるからかな


抗DNA抗体は前回の結果で7.7

順調に基準値に近づいてます気づき


そこで先生から新しいお薬の提案がありました


使われている方もいるお薬

プラケニル



痛みや倦怠感を緩和してくれるから
私には合っているかもということで

プラケニル服用をスタートすれば
ステロイドをもっと減らしていける
というお話でした

確かに疲労感や関節炎が出やすい私には
もしかしたら相性がいいかもニコニコ
とは思いました

でも2点気になる副作用が…

1つは
目に疾患や弱視がある私にとっては
若干後退りしてしまう気持ちもあり

眼科に紹介状を書いてくれるそうなので
それとともに眼科の先生ともよく相談してこようと思います

もう1つは
肝機能障害が起こらないか

肝臓の数値
ALTとγ-GTPがまた高くなってて💧

γ-GTPは今回発症時以来の3桁不安
ジャスト100笑い

この状況はスルーでいいのかがすごく気になるんですよねぇ

次回8週後の診察までに少し考えて見てくださいとの事なので
この事を含み考えて相談しようと思います

お薬の方ですが
今回もステロイド8mgステイ

セルセプト(1000mg/1日)の減薬はできないか聞いてみましたが
現段階でそれは難しいとのことでした💧


内分泌内科

先日の細胞診の結果


やっぱり白とも黒とも付かない結果でした…


良性にも見えるけど

数値も高いし見過ごせる感じではないそうです


手術をして取るか

2,3ヶ月スパンで細胞診をしていって

悪性要素が見られたところで手術にするか


という2択ガーン


時々ある声がれは先生は関係性はないと言うけど私は気になるし

このままモヤモヤするくらいならひと思いに!とも思うけど…

今すぐどうこうでもない


ここまで結果が出ない人はなかなかいないそうで

先生も私もモヤモヤが続いてます


とりあえずもう少しだけ様子見ということにして

いざとなると腰が引けるビビリなんです

いっそ手術しかない!と言われたい

8月にもう一回細胞診をしてみることになりました


なんだかな〜

悩みます昇天


整形外科

腰の痛み(右側が主)が酷くて

この頃は太ももまで痛みが降りてきています


神経痛のお薬タリージェを5mg→10mg

へ増やすことになりました


関節炎より辛い痛みなので

こっちは早くなんとかしたい状況です




そこからの体育祭ハートのバルーン


午後の応援に間に合いそうだったので

会計受付だけ済ませて

急いで紫外線対策をしてバス乗り継いで


間に合いました〜飛び出すハート


ノンちゃんがどこにいたか見つけられなかったけど見られてよかった〜飛び出すハート


2種目の競技に出ると言ってたうちの1つは午前で見れなかったけど

午後の騎馬戦は見られました!


ノンちゃんは騎馬の前列だったのですが

2回戦の時に見つけられて

結構攻めていて最後残ってましたニコニコ拍手


閉会式まで見ていたいとこでしたが

病院疲れとあの日差しの中ずっと立ってることができず断念して

パパに学校まで迎えに来てもらい

病院へ戻って支払いをして

薬局寄って帰ってきました


こういう事はほとんどないのですが

この日は珍しく

普通に紫外線対策してみたくらいな多くの保護者さん達がちょっぴり羨ましく感じてしまい

(こんな自分がまた嫌になるんたけどね)

車の中で「私も体の自由が欲しい…」と吐露した帰り道でした



体育祭のあとは
ノンちゃんは友達とプリとご飯へ行き
なんと帰ってきたのが10時気づき
パパには言えない🤫

朝4時半に起きてメイクして髪をセットして

係の仕事もあって6時半過ぎに出たので

さすがに疲れた顔してましたが😅


楽しい1日だったみたいで

ノンちゃんにとってはあれから時間が過ぎたと言っても心の傷は残ってて

友達との楽しい時間は当たり前ではなく

特別なものとなっているようですニコニコ


写真や動画を見せてくれましたがとっても楽しそうでしたキラキラ





今日は1日気の向くままに過ごして

明日はノンちゃんの弓を射つ姿を初めて見に行く予定ですニコニコ


楽しみラブラブ


色々考えちゃうし悩むけど

なるようにしかならんし

気持ちをうまく切り替えながらやっていかなきゃグー

ですね!


長くなりましたが最後まで読んで頂きありがとうございました🙏



それでは


良い週末を🌟