こんばんは🍀



週末は半袖でも良いくらい暑かったのに

今日は10℃近くも下がって肌寒い雨の1日となりました


こうなると体がどうにもこうにもならないうずまき


なんとなく怠いし

急に太ももが痛くなったり

手が痛くなったり

痛みで忙しくなる昇天


明日からまた気温が上がっていくから

体にとってもありがたい照れ



家庭科の課題で

ノンちゃんが作ったパスタ

めちゃウマでした💕



昨日は母の日でしたねドキドキ



お姉ちゃんから母の日だからと




カードと一緒にゴディバのギフトが送られてきました飛び出すハート

メッセージおもしろいでしょ爆笑

ままちゃんから始まり

これからも冷凍ごはん送ってほしいです

それか〜笑


反抗期の間はこんな風にしてもらうこともなかったから嬉しかったですラブラブ


近いうちにゴディバクレープ食べに行こうかな〜ラブ

って思いますピンクハート 楽しみ飛び出すハート


ノンちゃんはテストが終わったらねニコニコ

と言ってましたニコニコ


ご飯でも作ってくれるのかな指差し

なんて期待しちゃったりしててへぺろ



私からばぁばへは後日ということで

ラインだけしておきましたニコニコ


県内とは行っても近隣というわけではないので

日を合わせてみんなで一緒にご飯かお茶でもしようかと思います




ここ数週間
時間を見ては断捨離をしているのですが

棚の奥から懐かしいおもちゃが出てきましたキラキラ

缶バッジを作るおもちゃ

多分ノンちゃんの9歳の誕プレ誕生日ケーキ


オリジナル缶バッジやデザインされてる物も作れるもので


オリジナルの絵を書いただけの紙?だけ残ってたりもしてて

ノンちゃんが「懐かし〜ニコニコ気づき」と嬉しそうに当時書いたその紙?をバッジにしてました



何故か伊野尾くん笑

左側は多分お姉ちゃんが書いていた絵

右下は多分ノンちゃん


おもちゃは捨てることにして

缶バッジは記念に取っておくことにしましたニコニコ


まだまだ色々でてきそう指差し


また時間を見ながら断捨離継続しますニコニコ




ふと気づいたのですが


この5月でSLEの診断を受けて11年となりました


11年にもなると

健康でいた時の自分を思い出せなくなっていく…


それだけこの体に慣れたということでもあるんだろうけど

なんだか悲しいというか複雑ですね


それでもありがたいことに

ここまで再燃することなく来れたことは

先生や周りの方々全てに感謝です🙏


手助けや配慮を得られて 

ここまで来られたと思うのでね😌


ステロイドは11年たった今8mg

免疫抑制剤のセルセプトは11年間ずっと1日1000mgですが


ステロイドは当時10mg維持が目標とされていたのが2mgマイナスの8mg

になれただけでも嬉しいです


これからも体調を見ながら減らしていくようで

私にとっては夢のような減薬ですスター


仕事も順調にできているので

これ以上は望まずに現状を維持できるようにセルフコントロールができていければと思っています😊


そして 

せっかくの人生!

楽しめる時には楽しんでいきたい!


最近そんな風にも感じている

11年目でもありますニコニコ



このアメーバというツールで

みなさんと共有共感できる

そんな良い時代で本当によかった


このツールがなかったら

こんなに心は元気でいられなかったかもしれないから


ここでみなさんと繋がれていることがとてもありがたいと思っています

本当にありがとうございます😊


拙いブログですが

これからもどうぞよろしくお願いします🙏






それでは


明日がすべての人にとって穏やかな1日となりますように🍀



おやすみなさい💫