こんばんは
この週末は天気も良くなったので
パパが療養解除になったこともあり
隔離していた部屋をきれいにしたり
共有スペースを元の状態に戻したり
ついでにあちこちお掃除
家中の空気も入れ替えできて
スッキリしました
パパはたま～に咳が出る程度で
後遺症らしい後遺症もなく
すっかり元気です
食欲が落ちなかった分
体力も落ちなかったみたいでよかったです
なので豆まきもしましましたよ～
おにはそと～
ふくはうち～
って歌いながら(笑)
これで厄払いかな
あとは私の風邪
咳がなかなか良くならなくて
時々喘息の発作みたいになります
喉ではなく気管支がやられている、、、
そんな感覚
このまま続くようなら
水曜日ならお医者さんへ行けそうなので
もう一回行ってこようかなぁ
医療費ばかりかかってしまって
申し訳なくなる…
職場でも風邪まだ治らないの？
とお隣の方は絶対思ってて
何気に皮肉られたので
決して悪い人ではないんだけどね
「免疫抑制してて免疫力がほぼないから感染症に罹りやすいんです」
って思わず言ってしまった
(私が免疫疾患であることは伝えてあるので)
こういう時
健常に見えて健常でないことが
辛くなる
やだな～
って感じ
私だったら
体調良くない人には
「大丈夫？無理しないでね」
って声かけるな～
体調悪い時に嫌な事言われたら
もっと辛いじゃん
だから
咳も出るしずっと黙って今は仕事してます
楽しくないな～…
一緒にお昼を食べているパートさん達が
理解しててくれることがほんとにありがたいです😊
ちょっと愚痴ってしまいました
スミマセン🙏
でもスッキリしました
そうそう！本題！
タイトル通りですが
2月になりSLE発症から10年が経ちました
過ぎてしまえば
あっという間だったような
そんな気がします
SLE発症のスタート地点は
後になって思えば
2012年11月
顔中にとびひに似た謎の痛い水ぶくれやブツブツができて
皮膚科に通い完治まで2、3週間
12月には風邪ではないと言われた
謎の発熱
年が明けてお正月には
左側耳下腺に謎の大きなオデキ
だったと思います
そして2013年2月
物を握ることもできないくらいの両手のこわばり
足の間接の激痛
に始まり
日に日に体が壊れていくかのように
身体中の痛みに熱に異常な寒がりに強い眠気、全身に紅斑
食欲不振、黄疸、浮腫
などなど恐らく大半のSLE症状が現れていきました
5月にようやく診断を受けられた時は
これでやっと治療が受けられる
とホッとしたのをよく覚えています
パルスに始まり
ステロイドは50mgスタート
8年半かけて10mgまでたどり着き今に至ります
あの時の苦しみは二度と味わいたくないけど
人間って欲が出るものだから
ステロイドやセルセプトを止めたいなんて思う時もあるよね
QOLも善し悪しあったりもするし
色々な思いと葛藤したりすることもあるけど
それでも
こうして普通に生活ができて
少し仕事ができてることに
感謝ですね
生かしてもらっていることに感謝です
今年はステロイドを9mgまで落とすことを目標にして
その後セルセプトが少しでも減らせたらな～
なんて淡い期待
その前に
風邪治そう🤣
それでは
みなさんもどうか感染症に罹らないように
疲れやストレスを溜めないように
暖かくしてお過ごしください🍀
発酵を失敗して
クッキーの様になってしまったパンw
明日がみんなみんなにとって
穏やかな１日となりますように