こんにちは
今日もお天気☀️
気温も少し上がり凍えるような寒さからしばし解放のようです😃
右手関節の違和感と肩首の痛みなど
調子が良くなる気配はまだないけど
寝込むほどでもなく
まだ頑張れる範囲なので
ボチボチってな感じでやってます
23日でノンちゃんがインフルからの弛緩性脊髄炎を発症してから3年が経ちました
過ぎてしまえばあっという間だよね
あの頃の自分に会えるとしたら
3年後は元気にまたサッカーしてるから大丈夫だよ
と伝えてあげたいくらい
当時は出口の見えない真っ暗なトンネルの中をずっとおろおろとしていて
混乱状態だったような気がします
3年前の1月22日
インフルエンザで熱が出て
翌日には自分の力で起き上がることも儘ならなくなり
熱のせいかな？と最初は思ったけど
お昼過ぎから何かが違うと感じ始め
パパの帰りを待って夕方病院へ連れていったら
そのまま入院
点滴で熱を下げても自力で起き上がることも立つこともできなくて
ギランバレーの疑いが出るも違って
MRIを撮った結果
白い影が脊髄にあるとして
すぐに大学病院に転院しました
中枢部脱力ということだけはすぐに判ったけど
血液検査、髄液検査、CT、MRI
色々何度も検査したけど結論がなかなか出なくて
症例も全くなく弛緩性脊髄炎が妥当という診断に至りました
ステロイドパルスやγグロブリン治療も試みたけど効果は出ず
γグロブリンに関しては副作用だけが全面に出て軽い髄膜炎を起こしてしまいました
その後リハビリを主体に治療が始まり
2月中旬から院内学級に通い始め
その頃から少しずつ元気になっていったノンちゃん
3月には同じ病室で1つ上の女の子と仲良しになり毎日一緒に学校へ行き、治療の合間に宿題をしたり、3DSやおりがみ、トランプにたくさん遊んで過ごしました
心理面と病変が重複したことが要因という主治医と100％精神的なものというリハビリ科の先生が周りが驚くほどの言い争いになったこともあったそうで
（ソーシャルワーカーさんから聞きました）
それだけノンちゃんの症例というのは希なものだったし
先生達もそれだけノンちゃんを早く治してあげたいと思ってくださってのことだったと思うので感謝でいっぱいです
主治医とリハビリの先生との間にいた私たち親は
どちらの話も否定できるところはなかったので
2人の先生の話を合わせていき
相当な精神的ストレス(いじめ)がインフルエンザによって体が反応し脊髄炎を引き起こしたのだろうと論付けていました
去年12月に病院卒業となり
結果的には心理面が前面出ましたが
ノンちゃんが元気になった
自分の力で歩いて重たい通学カバン背負って通学できて
みんなと変わりなく体育もできて
休日には友達と出かけられて
走るのはまだ遅いかもしれないけど
サッカーまでやってる
それで十分です
当たり前は当たり前でない
奇跡であることを忘れずに
これからも元気に過ごしていきたいです
入院中のノンちゃん
10歳の誕生日の日、髄膜炎を起こし外泊取り消しになってしまったけど
お誕生日御膳にケーキも付いていて機嫌が良くなりました😄
リハビリで歩行練習もがんばりました
学校(院内学級)は楽しいけど宿題は大嫌いと文句を言い
担当医の先生にやらせようとして必死になっていた日々😅
同室の友達と一緒に楽しく作ったツムツムおりがみ
その後4月に退院
毎日車イスで学校へ通う日々
夏祭り
なぜ周りの人にジロジロ見られなきゃならないのか
そんなジレンマを抱えていたノンちゃんと同じように思っていたお姉ちゃん
それでも私は｢車イスも松葉杖もノンちゃんの足であり靴｣だからと変わらずに家族で出かけたり
ノンちゃんとも買い物へ出かけていました
キャンプにも行きました
リハビリ継続中
同年11月
｢歩けるかも｣と突然発したノンちゃん
あれよあれよというちに自力で立ち歩き出しました
長期間歩いていなかったので
持久力もなく車イスと松葉杖は併用していたけど12月には建築士になる夢を持つノンちゃんは大工体験
ディズニーランドへも行きました
そして翌年(2019)9月
まだ疲れやすく長時間歩行は多少難があったけれど補助具は完全卒業になりました
ノンちゃんが入院中の頃
お姉ちゃんは小学６年生で中学準備の頃でもありました
卒業式が目前だというのにお祝いどころでなく何もしてあげられなかったことを
今も申し訳なく思ってしまいます
すごく我慢していて
でも寂しくていつも友達の家に行って遊んだり
休日は友達と出かけてばかりいて
今思うとよく横道にそれなかったな～と感じます
お姉ちゃんもがんばったよね
振り返ってみると
家族みんながんばったね✨
これからはみんな元気で過ごしたいね
病気は私一人で十分だわ☺️
長くなりましたが
読んでいただきありがとうございました
コロナ禍の今だからこそ
当たり前の日常は当たり前ではない
と感じられる世の中になりましたが
｢普通｣って本当は奇跡で
当たり前ではないと思うんです
その｢奇跡｣の日々を大切にしていきたいです
このウイルスも軽症で済む人から命を落としてしまう人まで様々です
無くてもいい命はどこにもありません
みんなでみんなの命を守れる世の中になることを願ってます
そして
コロナはある種の孤独な闘いとなる病気のように感じます
コロナ発症してしまった人に
まずは｢大丈夫？ お大事にね☘️｣ と声をかけられる風潮になってほしいと切に願います
病気になって不安にならない人はいないから