こんにちは✨
昨日は同じ中３生を持つ友達とうちでお茶して
気分転換できました
レアチーズケーキ作りました反抗期娘と息子の不満に受験のことに色々～楽しい話しで楽しみました🎵
３才の子もいるんだけど
癒されたな～
ラーメンをマーメンってかわいすぎる
さて
この闇に呑み込まれそうな気持ちから脱却したいのと
不眠や不調がこれ以上続くのは良くないことなので(再燃に繋げたくないので)
病気の振り返りを交えながらストレスフルな気持ちを発散してしまおうと思います
どよ～ん⤵️な内容なので
苦手な方はここまでにしてください😊
SLEの発症から7年半ちょっと
甲状腺機能低下症をまず同時合併して
以降
ステロイド性白内障
椎間板ヘルニア
乳管内乳頭腫
眼の血管炎
網膜症
と色々併発してきました
先天性の弱視、斜視、眼振
を入れたら
なんだか笑いが出てしまう😅
就労に関しては
フルタイム、立ち仕事、外仕事、重労働は今もドクターストップ
＝デスクワークでパートってことよね
プラスして視力諸々の点から運転ができないというリスク😒
それでもなんとか５年前ステロイドが確か15mgあたりから短期の仕事や一度はパートにも出ました
しかし
DNA抗体がずいぶんと上がってしまい(他は問題なかったんだけどね)
さらに胸の痛みや息切れ、めまいが酷かったりもしてて
当時の主治医から黄色信号を出されたほどでした
パート先ではパワハラ受けたりもして半年で辞めちゃったんです
辞めてからはずっと専業主婦🎽
家にいるようになってからはDNA抗体はゆる～やかだけど下がってきてようやく今に至り
ステロイドは5年掛けて4mg減
家に居ても減薬が進まないし
寛解とはいっても私的にはなかなか思うようにはいかない感じしてて
ジレンマを抱えながらここまできました
(再燃を考えたら維持することが大事だってのもよ～く分かってはいるんだけどね)
専業主婦になってからの4年間ほどはパワハラからの自信喪失とノンちゃんの脊髄炎などで就労できる環境ではなく
去年ようやく少しは仕事できる環境も整い就活再開していたものの
今年に入ってコロナで就活休止
けど子供は成長と共にとにかく💰️がジャラジャラと出ていく出ていく💦
結構焦ってます💦
パパは収入は増やしたいけど
私にはムリはしてほしくないのと
元々仕事してた人だから気分転換程度に仕事してほしいと思うんだって
けど出てくものは出ていく
以前ばぁばが少しなら援助できるけどと言ってたので
(ばぁばは今も現役で両親は割りと余裕のある生活をしてます)
色々助けてもらってる部分もあるから遠慮はあるけど
↑それには感謝してます
よく考えて塾の費用の一部をお願いしたいって頼んでみたの
結構思いきったのよ
でも…
ばぁばからは
自分達の老後もあるし好きなこともしたいし旅行もしたいし
楽しみ取らないでとか
保険解約したり貯金やめろというの？
そこまで言われました😢
(私はそこまでしなきゃならない程の事は言ってないのよ)
自分達だって何にも楽しんでないわけじゃないんだからいいじゃない
って…
それは楽しみを一切立ちきればなんとかなるでしょ
ということなんだろうと私は解釈しました
ばぁばは
私が家にいるようになってからは
もう働かない方がいいと言ってみたり
子供達はちゃんと大学まで出さなきゃなんだから貯金もちゃんとしなきゃなんだし(ってしてるかしてないかはばぁばは知りません)
いつまでも今のままではいられないんだから頑張りなさい
と言ってみたり
ただ生きてるだけでいいんだからムリすることはないと言ってみたり
いつも言うことがコロコロ変わる
そして意外と追い詰めてくるのよ
本人は無意識だけどね
結局私が働かないから
働けないでいるから悪いんだなと
すっごく辛くなって
病気になってごめんなさい
と謝りました
好きで病気になる人なんかいないんだから仕方ないことよ
あなたはただ生きていてさえくれればいいんだから
と今度はそう言ってたけど
そうなるよ
ってか「ただ生きてるだけ」って…
う～ん…
私って一体何のために生きてるんだろう？
ってちょっと悲しくなったなぁ
その時に思い出したのがある住職さんがおっしゃってたこの言葉
人間の究極の幸せは
1つは愛されること
2つ目はほめられること
3つ目は(社会で)人の役に立つこと
4つ目は人に必要とされること
の４つです
このどれか一つでも欠けては究極の幸せとはならない
私は満たしてないな～
２つ目の誉められるってこともないけど😅特に3つ目はね
一つ言えるのは
「ただ生きてるだけ」
ってのは幸せではないってことだよね
何か目標や目的、楽しみが先にあるからこそ
人は生きていけるんだと私は思う
それを家事と子育てだけして
ただ生きていく
なんて
私ロボットじゃないし
って感じました
4つ目に関しては
少なくとも子供達からは必要とされているだろうけど
パパは大事な事を自分で決められない人だから私が必要？なんて思うことあるなぁ
大事な決め事は全て私に任せるんです
パパは気づいてないけど
人に任せれば自分に責任はないからね
そういうことです
(そういう家で育ったのでそれが当たり前と思ってるとこあるかも)
けど病気になってからの私にはそれがものすごく負担😖
もっと家族をぐいぐい引っ張っていけるような強い人になってほしい
(ずっと私が引っ張ってきてるので)
その綱をパパへ引き渡そうとしてるものの
なかなか受け取ろうとはしてくれないよね
なんだろねぇ
同病(類似する方も含)の方で同じことが書かれている記事も何度か目にしてるけど
「家族でも理解が得られにくい」
しばらくぶりにそう感じてます
日常生活がそこそこ普通に送れて
健常者との違いも目に見えないと
元気に見えるから仕方ないといえばそれまでだけど
QOLはすごくありがたく嬉しい事である反面
時々辛くなる時もあるね
仕事もしたくても田舎では
これだけのリスクを背負った人を人材として雇ってくれる所を探すというのは本当に至難の技で
結構な精神力と体力が必要で
今は焦る気持ちと萎縮する気持ちが
交互にやってきて本当に辛いです
ましてパパやばぁばが理想とする条件の仕事なんてそうそうない
学生時代にもっと勉強して手に職を持っていればよかったと今さら後悔です
生きるって大変
けど生きなきゃならない
病気の振り返りから今の辛い気持ちから吐き出せてちょっと楽になりました
（家族に話しても分かってもらえるどころかもっと辛くなることの方が多いので）
こういう時
アメーバがあってよかった
と思います
最後までお付き合いありがとうございました😊
最後は「ま～なんとかなるさ」精神でがんばります🙋
明けない夜はないですからね🌅
それでは
今日も平和な１日でありますように☘️