梅雨入りしてしまいましたね
早速ジメジメした週末に参ってます
今日も体の怠さ、眠気が続いていて
更に頭が痛くて重たくめまいがして
立つ、歩くがちょっと不快
座っていても時々不快、、、
地球が回る 目が回る～
って子供の頃よく言ってたけど😄
まさに今そんな感じ
でもまだなんとなく？なんとか？
やり過ごせてるから
大丈夫な範囲だけど
不安になっちゃうよね
こうやってなんとなくやり過ごせてる分
周りからは具合が良くないようには見られず
それがまた自分を頑張らせてしまう
そして私が感じてる
この病気の一番辛いとこ
それは
次の症状
・怠くて横になっちゃう
・どうにもコントロールの効かない酷い眠気に襲われて寝てばかりになっちゃう
・怠いのかなんなのか分からないけど体が思うように動かなくて何もできずにダラダラになっちゃう
まるで怠けてるかのようにも捉えられてしまい
こればかりはパパもイマイチ病気からきてるものとは思えてない様子
ほぼいつもスルーされる
体が思うように動かないときと眠気は特にそうかな
ただの寝不足とかにしか映らないようだよね
発症から6年超えても
ここの部分だけはなかなか家族にも理解を得られにくい
そこそことはいえ薬でコントロールできてる今はそこそこ普通に日常生活を送れてるわけで
傍から見れば健常者だから
難しいよね
だから
昨日は元気で今日は怠いとか眠気が強いとか
意味が分かんないって感じになるんだろうね
私は発症当時
数ある症状の一つだったのが
24時間寝てもまだ足りないってくらい
自分がどうかしてしまってるとしか思えないような眠気にずっと襲われていて
仕事以外の時間はねてばかりだったから
意味の分からない強い眠気や寝ても寝てもしっかり目覚められない症状は
私には本当に怖くて
発症した頃を思い出させる一つの症状なんだよね
家族にもこういう怠け者みたいな症状もSLEの症状の一つなんだと
いつか解ってもらえる日がきてほしいな😊
今年は町内子供会の副部長になってしまった私
今日は夜その三役会があって行かなくてはなので
なんとか頑張って乗り切ります