少しずつ晴れの日の朝の放射冷却が減ってきて
手足の激しい強ばり、痛み
体の節々が痛み動くことが辛い
座った状態から立つことが苦痛
立ってから一歩を踏み出すことが苦痛極まりない
食欲不振、体重減少
とにかく怠い、24時間寝ても寝たりないくらい眠い、常に微熱
体中に広がっていく謎の円盤状の紅斑
家事という家事が一切できない
異常なまでの寒がり、常に悪寒がありカイロが手放せない
物を持つことが痛みでうまく持てず大変
ボールペンすら持つことが辛かった
手に力が入らずペットボトルのフタが開けられない
体全体の浮腫・・・持っている靴が全て入らなくなった
口内出血
着替えをするのに10～15分
階段の昇降は目一杯の力を込めて手すりに掴まり一段ずつ上るまたは下りる
歩くことも苦痛でゴツゴツととがった岩の上を歩いているようだった
買い物などお出かけが辛くてできなくなった
手の震え、全身痛い、脱毛
とにかく休日は辛すぎてぐったりで寝ているしかなく、平日も仕事以外の家にいる間はいつもぐったりと寝てばかりだった
昼間は気温が10℃くらいになる日が増えてきて
冬から春へ向かってるような空になり
春が近づいてる
と感じるようになってきました
一昨日は今までにないくらいのこの世の終わりくらいな勢いで落ち込んでいたお姉ちゃん
昨日、また落ち込んで帰ってきたらどうしたらいいんだ？
と心配してましたが
数学、社会共に満足を越えた結果で
かなり上機嫌で帰ってきました
全く気が抜けるよ、、、
でも英語の話しをするとやっぱり落ち込むので
とりあえず封印してます
英語の｢え｣の字が出てきただけでも今は思い出して泣きたくなるらしい
あまりにハンパない落ち込みように
おバカ母は心配で昨日塾にも電話してしまった😅
落ち込みようがハンパなくて心配でうちではどうにもならないから次の授業の時に大丈夫だよって慰めてやってください
と😅
ほんとに心配性のおバカ母です😅
今日は残り１教科
きっと大丈夫でしょう
と祈るわ
さてさて本題
気づけばSLE発症からちょうど6年になりました
6年前の2013年2月
ちび子の誕生日目前だった気がする
前日寝るまでな～んの異変もなかったのが
翌朝起きがけから手が強ばって
朝食の準備をしようとするも包丁がうまく持てない
そこから診断が付き入院するまでの約３ヶ月間の地獄の日々が始まりました
当時の３ヶ月間の地獄の症状をノートに記録してあったので書きます
手足の激しい強ばり、痛み体の節々が痛み動くことが辛い座った状態から立つことが苦痛時にはパパに手を借りて立たせてもらった
立ってから一歩を踏み出すことが苦痛極まりない食欲不振、体重減少 ↑入院前には水しか口にできなくなっていた
とにかく怠い、24時間寝ても寝たりないくらい眠い、常に微熱 ↑5月には常に38℃、入院前日から治療スタートまでは40℃
体中に広がっていく謎の円盤状の紅斑 ↑最終的には全身に広がりました
家事という家事が一切できない異常なまでの寒がり、常に悪寒がありカイロが手放せない物を持つことが痛みでうまく持てず大変ボールペンすら持つことが辛かった手に力が入らずペットボトルのフタが開けられない体全体の浮腫・・・持っている靴が全て入らなくなった口内出血着替えをするのに10～15分階段の昇降は目一杯の力を込めて手すりに掴まり一段ずつ上るまたは下りる歩くことも苦痛でゴツゴツととがった岩の上を歩いているようだった買い物などお出かけが辛くてできなくなった手の震え、全身痛い、脱毛とにかく休日は辛すぎてぐったりで寝ているしかなく、平日も仕事以外の家にいる間はいつもぐったりと寝てばかりだったこうして改めて記していると6年経った今でも当時のことが鮮明に蘇ってきます
6年前の今頃はすでに激しい手足が強ばり、歩くことが苦痛で悪寒や倦怠感、尋常でない眠気に襲われていました
診断が付くまで幾度となく病院に通い
日々壊れゆく体に(こうとしか表現できない状態だった)恐怖すら覚えたものです
昨日、堀ちえみさんが舌がんであることをブログで公表されましたが
その中に
酷くなる症状に不安になりネットで調べたとありましたが
私も同じように調べていました
なので堀さんのお気持ちがすごく解るような気がしました
きっと堀さんも尋常でない苦しみだったんだろうなと…
そしてただならぬ体の異変に言葉では表せないほどのやり場のない不安と
でも何の病気なんだろう？病名がハッキリすれば治療を受けられる
という思いだったんだろうなと
私は調べていく中でSLEが一番当てはまり
ホントにこの病気だったらどうしよう
SLEだけは絶対イヤ
と思ったことを覚えています
それから病院で何度もお願いして
抗核抗体、抗DNA抗体の検査をしてもらい
すぐに大学病院に移り入院、治療、自宅療養を経て今に至ります
私も堀ちえみさん同様
SLEの診断を告げられたとき
調べていたからかショックを受けることも驚くこともなく
｢やっぱりそうだったか｣
と思いました
と同時に私はこれでやっと治療が受けられるという安心感も生まれました
ただ即入院と言われて仕事や何もできてないとはいえ家のこと、当時小１と年長組だった子供達のことが気がかりで
病気を認めたくなくて入院の説明を受けるために別室へ案内されるときに看護師さんの前で涙が溢れ出ましたね
でもやっぱり罹ってしまったものはもうどうしようもない…
入院した頃には肝生検も腎生検もおそらく体力が保たないだろうと言われるほど重症な状況ですぐにパルス療法が始まりました
それから4ヶ月の入院の間はたまたま病気は違うけど同じ膠原病で同年代の方と出会い
色々な話をしたり笑ったりすることで
たくさん救われました
退院してからは合併症を患ったり
ステロイドも目標値の10mgに全然いかないとか色々あるけど
あの時あと１ヶ月診断が遅れていたら命を落としていた可能性が高かった私を助けてくれた先生達には感謝しかありません
そして
例えギリギリであっても寛解でいられて
毎日家で寝起きできてフツウにご飯作ったり洗濯掃除したり
ちび子の送迎ができたり
家族で出かけたり
笑ったり泣いたり怒ったり
できる
そんなフツウ(？)の日常を過ごせることに本当に感謝です
堀ちえみさんもたくさんの病気を患う中
今度はガンと闘うこととなり
私も今は良性でもグレーゾーンの痼りも含め数えられない数の痼りを体に持つ身として
子どもを持つ同じ母として
年齢もそんなに離れてないものとして
その心情や如何に・・・と…思います・・・
けど生きたいという力が勝つこと
元気になれるまで時間はかかってしまうけれど日常生活に戻れる日が来ることを祈ってます
こうして過ごす日々って当たり前みたいになっちゃってるけど
決して当たり前ではないから
一日一日穏やかに笑って過ごしたいですね
最近は腰痛がまた酷いけれど
ここ2週間くらい微熱や頭痛がほとんどなく生活している私
SLE歴6年目だし少しくらい自分の体の声を聴きながら
ま～できるならステロイド12mgにして😁 もっと欲を言えば11mg😁
働ける環境が整えばまたお仕事探しをしたいな～
なんて思います
なんて思います