今日からちび子も学校再開ランドセル

終わったー爆笑↑
夏休み!!!

今日はお昼前で下校だったけど
午前中はちび子学校送った後
最低限の家事だけして
ゆ~っくりしちゃいました照れ

午後もお友達来てたから
別室でテレビ見ながらソファでゴロゴロニヤニヤ
挙げ句に昼寝笑笑

胃の痛みは微妙な時があるけど
今日は大丈夫ニッコニコ

元々胃炎を起こしやすく
ジメジメにも弱いし
SLEになってからは疲れると胃腸の調子が悪くなるようになったから
食事量をまた少しセーブしてます

食べ過ぎはお盆の時くらいであとは普通に食べてても痛くなるなんて
やっぱり少し抑えた食事量にしないとすぐ胃痛が起きるみたいねガックリ↓↓

食べることが好きな私には辛すぎる汗


そんなわけでグータラに1日を過ごしてしまった私ですてへぺろ

休息も大事照れルンルン
と言い訳しながらキラキラ



そうそう!この間ちび子が励んでいた自由課題きら

一昨日完成して今日大切に持って行きましたニコちゃん


ブリックハウスの貯金箱きら

小さい木材をパーツ毎にボンドでくっつけて
色塗りして
ボンドを使って組み立てて

キットとはいえ想像以上のなかなか精巧なものでしたガーン

今年はなんでこれを選んだかというとね

今のちび子の将来の夢が建築士兼大工だからキラキラ

だったら家を作るかニヤニヤ!ってことになってねウインク

頑張りました照れラブラブ


宿題も全て終わりきら
今年は忘れ物なく登校しましたニコニコ


私は今週はゆっくりしようかなにゃ



こうして学校前期後半が始まったわけだけど
夏休み前半に病院受診して以来
ちび子の脊髄炎の事で思い悩んでばかりいる私

さらに気になる事が…

それは
ひょっとしたらちび子は治ることを少し恐れているんじゃないか
って事

夏休み前に担任の先生から
ちび子さん自己否定が強いのが気になります
と言われてもいるし
(実は私も去年から気になっていた)
だから担任の先生にその気になる事を含めた上で色々相談したいし

ちび子がいないところで主治医にも相談というか思いの丈をしたい、聞きたいけど
外来ではそんなチャンスあるんだろうか
って思うんだよね

学校もそんなに頼ってばかりで
というか先生忙しいの分かるから
先生は何でも言ってくださいって言ってくれてるけど
本当に相談とか話しを聞いてもらいに行ってもいいのかな
甘えていいのかなとか

考えてばかり


けどいざ話し始めたらきっと
何をどう相談すればいいか話せばいいのか
何を聞けばいいのか分かんなくなって
きっと訳分からん事話しそうでガックリ

何が言いたいん?
ってな事になりそうで何も行動できずってのもあって

モヤモヤしっぱなしです


一番疑われている急性弛緩性脊髄炎についても何か知ることができないかと図書館に行ってみたりもしたけど
やっぱり何も分からず

この先どこまで回復してくのか
来年、再来年、その先
と見据えた時の不安がね

ちび子にも少しずつきちんとしたことを話していかなければならない日が来るわけだけど
どのタイミングでどう話せば良いのか

車いすも出来上がってきたのもあるからかな

最近やたらにそんな事ばかりを考えてばかりいます

同じ症例がないって本当に辛い…



あっ!
車いす届いたんです!

ちび子はピンク色を選ぶと思ってたけど
レンタルしてた車いすと同色の水色を選んでましたおんぷ

まだ付いてないけど車輪のとこのカバーって言うの?
あれはラプンツェルにしてましたイエローハーツ

カバーが付いたら写真撮ろうかな[[




さて明日も朝が早いからお薬飲んで今日は寝ますか[[


おやすみなさいニコちゃん