今日は30℃までいかないお天気で
今までが暑すぎだったから
過ごしやすい
とまで感じてしまいました
夕方からは25℃くらいで
エアコンなしの夜を過ごしてます
昨日は体が全く言うこと効かず
子供達に具合悪い宣言をして
結局2時半過ぎまで寝てました
夕方近くになってやっとリビングだけ掃除機かけたけど
夕ご飯も作るの辛いくらい怠くて眠くて
けど冷蔵庫に賞味期限が切れたばかりのささみ肉が残ってて
外食ってわけにもいかなくなり
ササミのトマトソースパスタにしました
夕ご飯の後パパとお姉ちゃんが片付けを手伝ってくれて助かりました
今日はお出かけ予定になってたから
体も察知したのか復活
後で記録しますが
1日お出かけしてきました
けどやっぱり疲れも溜まってるのかな？
夕方帰ってきてからずっと胸が締め付けられるような痛みに襲われていて
静かにしてないと結構辛いです
今日もお姉ちゃんがお小遣い目的と言いながら夕ご飯の後片付けを手伝ってくれました
筋肉痛のような痛みがある右肘は昨日よりはよくなってます
さて
この間ちび子の小児科受診の後
区役所へ特定医療費受給者証の更新申請に行って来ました
今回も医療費総額が50,000円を超える月が6月以上あったので
高額かつ長期特例に該当しました
薬代半端ないからねぇ、、、
高額かつ長期特例から外れれば負担額は増えるけど
薬はいい加減減らしていきたいわ。。。
5年も免疫抑制剤を150mg／日って...
免疫がかなり落ちてきてるのを自分でも感じるようになってきてるからねぇ、、、
せめて半分にならないかなぁ…
って思っちゃいます
ぁぁぁ
胸が痛い、、、
こうして書いてる間にも痛くなる
あっ
臨床調査個人票に合併症として
やっぱり抗リン脂質抗体症候群が慢性甲状腺炎と共に入ってました
直接言われた記憶はないんだけどやっぱ抗リン脂質抗体症候群合併してるんだね
あの時具合悪すぎて覚えてないだけなのかな😅？
それから
申請書類の提出と共にいつもアンケートが付いてきて出してるんだけど
アンケートの最後にある困ってることなど何でも書いてくださいって欄に
思わずちび子の事、それに伴う不安を書いてしまいました
気持ちの面で正直今壁にぶつかっていて
すごく苦しくなっていて
ちび子と同じ症例の子がいないから
共有できる相手もいないくて
情報収集や交換もできなくて
色んな事で悩んでるのにどこに何を相談していいのかも分からなくなってて
なんか
どうしていいか
気持ちのやり場がもうない状態で
本当はちび子の主治医にも思ってる事不安な事色々話したいんだけど
ちび子がいる前で話したらちび子が不安になるんじゃないかと思ってあまり多くは聞いたり話したりができないんだよね
この間は窓口の方がそのアンケートを読んで親身に話しを聴いてくれて
楽になったというわけではないけど
少し気持ちは吐き出せた感じはして
後で保健師さんから連絡来るかも
何かしてもらえるわけじゃないけど
聴いてもらえるだけでも楽になるし
相談機関等紹介も受けられるかもしれないし
１人で病んでるよりはね
まっ
そんなこんな
今年も更新申請完了です
はぁ
私がSLEで
そこにちび子が急性弛緩性脊髄炎に罹って
・・・
どうして？？？
なんでちび子なん？？？
私だけに病気まとめればいいのに！！！
ねっ
って思ったり
せめて私が健康だったら
なんでもしてあげられたかもしれないのに…
って思ったり
頭の中ぐっちゃぐちゃです
ぐっちゃぐちゃだけど
明日はまた来る
明日の夜は流星群が見られるらしい
明日も笑顔になれることがありますように
おやすみなさい