昨日から雨でジメッジメ
登校がタクシー続きで
手帳を取得したと言ってもお財布から悲鳴が聞こえる
天気に左右されやすい私の体もこれだけジメッジメになるとダルダル
食欲もなくグッタリ辛い苦しいです
早く天気にな～あれ
一昨日、火曜日
車椅子オーダーのための打ち合わせに午後から病院へ行って来ました
ちび子は肢体不自由なので
医師の意見書
業者の見積書
を準備して役所に申請
申請が下りれば1割負担で車椅子の購入ができます♿
今レンタル料が毎月4千円かかっていて
これが短期間限定でゴールが見えていればレンタルでってなるんだけど
現時点で松葉杖での歩行で400m位が限界なので
日常生活全般を見たときに車椅子無しというのは現実的ではないし
まだまだ必要であるのは確かなわけで
1,2万の負担で買えるならということで
購入に踏み切りました
※ 介護ではレンタル助成はあるんだけど、身障はまだ施行に至ってないんです。年内には始まるという話しにはなっているようだけど未定です。
リハビリ科の先生がGOサイン出してくれるかちょっと心配してたんだけど
前回のリハビリの時話したら
これが意外にもあっさりOK👍
日常生活の大変さを感じてくれてよかっ
た
先生も業者さんも
経験からみて肢体の3級なので申請通るでしょう
と言ってました
先生は私の病気のことも分かってるから
業者さんに軽量のものにしてやって
と話してくれてたんだけど
小児なので成長に合わせて座高を上げたり幅を広げたりできる車椅子になるからどうしても少し重くなるらしい
けどそれは仕方ないよね
ちび子のサイズを測ったり
カタログ見ながら必要なオプションを決めたりしてきて
この日は先生からの意見書を頂いてきました
あとは業者さんの見積書が出来てくるのを待って申請です
ついでにちび子はリハビリもしてきました
そして打ち合わせもリハビリも終わって
会計に向かうエレベーターで院内学級でお世話になった先生に偶然会い
少しお話しをしたら
少しお話しをしたら入院中同じ部屋で仲良くしていた一つ上の女の子がまた入院してるということを知り
帰る前に少し会ってきました
ちび子が退院した後数回入院しているとのことでした
それでも運動会参加や修学旅行はなんとか行けたとお母さんも嬉しそうに話してました
そうだよね
参加した、しないでは全然違うもんね
それが小学校最後ともなればなおさら
修学旅行は出発直前に入院したからということでご両親も宿を近くにとって修学旅行ついていったそうです
うちも自然教室付いていくと話して
お互い病気は全く違うけど
子供は微妙な気持ちだろうけど何かあってからでは大変だし先生も大変だもんね
と共感
共感し合えるママさんがいるってなんかホッとする
帰り際に
また会えるといいねと言いながらも
でも病棟で会わないようにしようね
と話して別れました
小児病棟は子供は入っていけないから食堂で会ったんだけど
それでもなんかまた大きなパワーをもらって帰ってきました
小児病棟の子供達の笑顔はものすごいエネルギーを私達に与えてくれます
あっ
もちろんちび子の笑顔も私のエネルギー源ですよ
もちろんちび子の笑顔も私のエネルギー源ですよ4月に退院して
日常生活に戻って
もちろんそれはとても嬉しくいことなんだけど
健康で元気に走り回ってる子供達を見ながら過ごす日々の中で
どうしても
心が苦しくなってしまうこともあるんだけど…
けどそれは私達家族だけではないってこと
沢山の子供達とその子の家族みんなが個々の病気や障害と闘い向き合っていること
改めて感じながら帰ってきました
見えないゴールに不安が募って
私がどこまで支えきれるか見守れるか不安になって
思っても何も変わらないのに
苦しくなって涙が出たり
けどそれでも前を向いて歩くしかないと
笑って生きていれば必ず良い方向へ進むと
生きていれば何でもできると
心を奮い立たせて
と一進一退を繰り返しながらではあるけれど
ちび子は少しずつ力付いてきているのは確かで
だから車椅子も松葉杖も卒業できる日が来るはずと信じて
励ましながら
一緒に歩み続けていきたいです
