頭痛は続く~よ~
ど~こまーでもー


頭が痛くて気力さえ奪われてしまうような日々を相変わらず送っております

カロナールが段々効かなくなってる気がする

5月から口内炎症、感染性腸炎
そして今度は頭痛
いっそがしいなー
私の体
一体ど~なってんだ

勘弁してよ
マジでさ

私倒れてる場合じゃないのよ

ホントに

って自分で自分に叫んでます

そんなこんなな中ですが

体力がついたこと
補助具なしでの歩行時の揺れが少なくなり一歩がしっかりしてきたこと
先生も感じてました

いつも何なんだろう?
う~ん、、、
って話しになるんだけど
とりあえず
髄液圧を下げるために飲んでる利尿薬のダイアモックスは今ある分を飲みきって一旦止めることになり
同時にカリウム剤も終わりになります

そして
夏休み入ってすぐ
日帰り入院で髄液検査をすることになり
手続きしてきました
小児神経は内科と違って患者さんの数も少ないから診察も20~30分取れるのでじっくり話しも聞けるし話せるし
先生も親身になってくれてありがたい
でも髄液検査の結果が出た後
また今後が決まってくんだと思うんだけど
「固定」という判断が下されたら…
そしたらもう診てもらえなくなるのかな?
とか
ちょっと不安にもなったりします
けどその時が来たら
友達に勧められたセカンドオピニオンを選択することとします
松葉杖を卒業できるまでは診てもらいたい
そういう思いでいます
小児科が終わった後はそのままリハビリへ
私が気になってる階段の昇降
足は少しずつ上がるようになってるけど
段差や階段となると
力尽くで一段一段を上がる、下りるなんです
それを話したら
昨日は足を上げる運動を姿勢を見ながら指導してくれました
この運動はこれから家でも日課にしていくことになりました

そしてリハビリの先生と車椅子購入についても話をして
意見書を書いてもらえるようなので
来週先生と業者さんと話をして車椅子のオーダーに向けた準備が始まります

話をしてる間にちび子はリハビリです

手帳を取得したことで福祉サービスを利用できるようになった分
また一歩前進だし経済的負担が軽減されたといった感じだけど
目標は治って手帳を返すことです

そして
受診を全て終わって会計待ちしてる間にお昼食べて
会計後タクシーに乗ろうとしたその時
急にちび子がお腹が痛いと青ざめた顔で言ってきて
トイレ行ったんだけど
全然善くならず
もう一回小児科へ行って事情を話したら
主治医の先生を呼んでくれて
すぐ診てくれました

だいぶお腹がギュルギュルいってて
冷えと受診疲れかな~って

点滴していく?
と言われたけどちび子そこはお断り

整腸剤と痛み止めの処方をしてもらって帰ってきました
いつも来てくれるタクシーの運転手さん
30分ずっと病院の前で待っててくれて助かりました

車椅子があるからワゴンでないと帰るに帰れないから本当にありがたかったです

帰宅後ちび子はずっと横になって寝てて
お腹の痛みがなくなった夜少しお粥とゼリーを食べて
お風呂で温まって早々寝ました
けどお腹の痛みがなくなっても調子はイマイチで
イマイチになると弱い体幹がますます弱くなるのか?
立って伝い歩きするのも力がはいりにくく動かしづらいようなことを言ってほとんど四つん這いになってました
体調も体の動きをかなり左右するんだね

体調崩さないように気をつけなきゃと思いました
今朝は痛くないし学校行きたいというので行ったけど
いつもほど通学路を歩けず車椅子登校になりました
学校に行きたいっていう気持ちがあることはいいことだから
ひょっとしたら学校行くことで元気になるかもと思って私も休ませなかったの

今日は給食食べて下校だしね

無理せず
でも学校行きたい気持ちも尊重です
