今日!
初めてちび子が家の階段を手すりにつかまりながら上まで上りました↑↑↑

それも時間をおいて2度ビックリビックリビックリ

自分からやってみると言ってビックリマーク2

家の階段さっき高さを測ったら意外にも
20㎝ありました
意外と高さあるんだねびっくり

ここをゆっくりと
途中1回休憩を入れて14段
汗だくになりながら上ったビックリマーク2

やったーーー爆笑↑↑↑↑↑

嬉しくて嬉しくて嬉しくて嬉しくて嬉しくてラブラブ

拍手喝采でしたニヤニヤ拍手きら

また一歩進んだ照れ



さて

5/24に受診した記録を忘れてましたアセアセ

flower1まずはちび子
小児科とリハビリ受診でした

小児科では
身長・体重測定の後診察

お昼にアップした通り
身長は0.4㎝しか1月から伸びてなくて
体重は1キロ増でした

先生も歩くときの揺れがだいぶ減った!?
と言ってました

髄液圧を下げるために飲んでるダイアモックスは
1日500mg→250mgへと半分になり

多分次回(再来週)は0になるのかな?
7月に髄液検査すると言ってたから

カリウム値改善のためのアスパラカリウム剤は継続です



次回は今日のこと報告しなきゃニヤニヤ↑


そして午後からのリハビリ

楽な歩き方を覚えてしまって体幹が弱くなっている状態は続いていました

股関節周辺も弱いから
この日はその辺のトレーニング

いつも家でもできるメニューを教えてくれますにこにこ

この日以来家でもリハビリ頑張ってるから
明後日はこの日より体力もついてる感じするし体幹良くなってるって言われるといいな~[[


flower1続いて私

DNA抗体 22.4 (6以下)  H
抗核抗体 35.4 (20以下)  H
↑3月の結果
補体価 39 (30-46)
補体C3 94.1 (73-138)
補体C4 18.6 (11-31)
CRP 0.20 (0.14以下) H
ヘモグロビン 12.5 (11.6-14.8)

またまた横ばいでした

ここ2年?3年?
ずーーーっと横ばい、、、ガーン

ステロイド落ちるわけないかぁ

今やもう先生ともステロイドと免疫抑制剤の話しもしなくなってるよアセアセ

まぁ
悪くなるより横ばい
って考え方もあるかぁ

ブレドニゾロン 13mg
プレディニン(免疫抑制剤) 150mg
他諸々
お薬全10種類(頓服薬除く)


そして

この日の4日後
肝臓の数値がドカンと上がりだし

この日γ-GTは60 (9-32) H
だったのが
倒れた時から216まで上がり
基準値内にあった
AST  18 → 51 → 346 → 68 (13-30)
ALT   16 → 23 → 411 → 209 (7-23)
ALP  194 → 255 → 463 → 472 (106-322)
LD   137 → 163 → 219 → 119 (124-222)

総ビリルビン   0.7 → 0.5 → 2.1 → 0.7 (0.4-1.5)

なんなんだ~??

明日の採血ドキドキ

甲状腺ホルモンも
24日から
TSH 0.33 → 0.231 (0.5-5.0) 
フリーT3 3.2 → 1.76 (2.3-4.0)
フリーT4 1.37 → 1.09 (0.9-1.7)

低くなってるしガーン


なんだろな~


退院時の
CRPは0.839
白血球は6290

CRPどこまで落ちてるかな~ニッコニコ


私の体ガンバレ筋肉