先日身障者手帳の申請に行って来ました
申請にあたり診断書が必要なので
診断名は今までずっとコレになるんだろうな～
っていう形で来た
急性弛緩(しかん)性脊髄炎
となりました
でも
悲しいけど😢
私もコレしかないよね
って感じてます😢
弛緩性脊髄炎は一生抱えていくもの
になってしまう
あとはちび子の回復力を信じていくのみになっていくのかなぁ
髄液圧が高くて飲んでるダイアモックスと
カリウム値が低くて飲んでるカリウム剤
もあるけど
それも何か影響あっての症状であってほしい
そしたら数値改善すれば
体も回復するじゃん
だから
それもまた一部の希望かな
あとはね
これは退院寸前で知り感じ苦しくて辛くて考え悩んでるんだけど
実は小児科の主治医とリハビリの先生とで意見が一部対立してるとこがあってね
私達家族は双方の意見に納得をしているのでそれらを融合した考えでいます
リハビリの先生は
心理的影響で中枢部が動かなくなってるだけで病気ではないから100％治る
という見解
主治医も確かにそれは払拭しきれなくて
自分では意識してなくても体が反応した可能性はあるとしていて
けどどちらにせよ明らかな病変という見解
つまり自分ではそこまで心が追い詰められてると感じてなくても体は大きく反応して病気になってしまった
っていうことと
前から何かしらあってたまたまインフルエンザをきっかけに病気になってしまった
というのが6：4
という見方
先生達は一度バトルになったらしい
けどどちらの先生もちび子のことを本気で心配してるからこそ起きたバトルだと思うのね
それは双方の先生と話してて感じるし
理解もできるし
ちび子には去年笑顔を失いかけ毎日泣いて苦しんだ日々があって
その原因になった子達が真向かいの２人
｢真向かい｣というのは本当にキツいんです
ものすごく辛いです
違う町内だったらどれだけよかっただろうって思う
今も外へ出るとき見られたくないからと言って２人がいないか確認をしてから出ていてて
今までの状況からも精神的に完全に立ち直ってるとは言い切れなくて
リハビリの先生も主治医もそれは影響として可能性が大きいとしているんだよね
現にあの子達から一緒に登校していた頃｢喋りたいなら早く喋って！｣とか｢私達今話してるから黙ってて｣とかしょっちゅう言われて
内一人の子には｢あなたは仕方なく遊んでるだけなんだからね｣と数回言われてもいて(←私のいる前でも1回言ってた)
一緒に遊ぶことがあってもいつも仲間はずれ
学校の町内事に集まる集会や書道教室でもいつもちび子はいないものとして扱われていたのね
それ以来自分から何かを話すということをしなくなり
人と並んで歩けなくなりいつも後からポツンとついてくるようになったり
入院中も人(特に同年代から上の子供)への警戒心が異常に強くて慣れるのに相当な時間がかかったり
色々な場面でしこりの大きさを感じていてね
病変という面では小児科の主治医の考えや意見もいつも解るし
だから納得もしてるし治療も承諾しながらやってこれてる
「弛緩性脊髄炎」
これなんだやろうな～
って思えるのも病変というその事に納得をしているからだし
だから
両方の先生の意見を融合して考えるわけだけど
真ん中の小児科主治医の言う6割の方が正解に近いのかなとは思うんだよね
ただカウンセリングや小児神経科にかかるほどではないとも言われていて
(これはケースワーカーさんも言ってました)
これから保健師さんや市の臨床心理士さんと相談しながらちび子の心のケアをしていってみようかなと考えてます
今現在のちび子は
院内学級や同室の子達から
人に声もかけられず一人でいるちび子に
｢一緒に○○しよう
｣
｣と何度も声をかけてもらい一緒に遊ぶようになってから笑顔が増えて
ほんの少しなんだけど｢一人じゃない｣
って思えるようになったと思うんだよね
他にも入院中お見舞いに来てくれた子達やお手紙をくれた子達
を見て嬉しく思っていたし
新年度が始まってからの新しいクラスでは
何人かの子と休み時間も過ごせていたりもしているようです
ただ自分から声をかけたり遊びに誘ったりが怖くて怖くて仕方なさそうにみえる
そう思うとちび子は小さな心と体で本当に苦しんでいたんだな
苦しんでいるんだな
って思うと胸が張り裂ける思いでいます
また相手の子達もお母さん達も
ちび子に意地悪(いじめ)したことを分かってるはずなのにちび子に非があるみたいにして認めないしね
けど
それでも
パパもママも主治医の先生やリハビリの先生、ちび子の仲良しのお友達
みんながまたちび子が元気に走り回れる日が来るのを心待ちにしている
そのためにみんながサポートをして応援しているからね
中にはこんな事くらいで
という人もいるかも知れない
けど痛みの感じ方ってひとそれぞれで
自分がその立場にならなければ分からないこと
痛みの大きさは量りにはかけられない
そう思います
ストレスって本当にこわいね
病気まで引き起こしちゃう
これからが本当の試練なのかもしれないけど
頑張って今付いてる｢急性弛緩性脊髄炎｣の完治を目指したいです