胃痛と背中の痛みが腰痛を上回ってしまったほど
かなり体調の悪い日が続いてだいぶ苦しみ
余裕のない日々を送ってました
痛みから解放されたい、、、
目には全く異常はありませんでした
も～～～ほっっっんとに
ホッとしました～～～
私が眼振、斜視、弱視とあるので
子供達には遺伝もなくこれまでこられていたし
目の病気ならではの辛さを知っているだけに
｢異常なし｣
の言葉を聞くまでは不安で不安で落ち着きませんでした
本当によかったです
今回の再検査は
γグロブリン投与後
頭痛を訴えることが増えた
というのと
足の痛みをよく訴える
そして歩行の改善が緩やかになったことを踏まえ再評価のために行ったと改めて説明を受けました
結果
髄液圧が高かったため
頭蓋内圧亢進症を疑い眼科受診をしたけれど問題がなく
頭痛も頭蓋内圧亢進症の症状の１つではあるけれど
頭蓋内圧亢進症とまではいかない程度の頭痛ということで、、、
ひょっとしたら検査時に使った鎮静剤の影響もあるのかもしれないけれど
髄液圧が高いことには違いなく
その圧を下げる目的で
ダイアモックスという利尿薬(炭酸脱水素阻害薬)を1週間服用して
今週金曜日に再度また髄液検査をすることとなりました
ということで先週金曜日の夜からダイアモックスと軽度のカリウム低置があったので副作用防止も兼ねてカリウムのお薬も服用中
ついでにお尻の上にあったイボが悪化し抗生剤も飲んでます😅
そしてお薬を飲み始めてから
ちび子
動きが良くなった感じするんだよね
伝い歩きも捕まる手にあまり力が入ってない感じもするし
家では四つん這いで移動することがなくなったし
家の前のパースの段(高さ10㎝)も松葉杖使ってゆっくりだけど頑張って介助なしで上がれたし
なんだかいい感じするんだよね
これで経過によってはお薬増量したり
もう１回パルスをやってみるようなことを言ってました
私は
一進するとまた希望が膨らむ
停滞すると思い悩む
を繰り返してばかり
元のように歩けるようになる日は戻ってくるのだろうか
なんて大きな不安に陥ったり
先が長いという現実を見て
これからの事を考えて
それが前向きであったり
不安にかられたり
色々で
希望を持つ！
という旗を掲げていても
それだけではいかない部分も大きい
そんな日々です
病院の最上階から
昨日からとても良いお天気でコートなくてもよさそうな暖かさです