すっかり日が経ってしまいましたが
先週ビビット
で取り上げられた
で取り上げられた全身性エリテマトーデス
ブロ友さんがネット動画で見られたと聞き
私も検索して見ることができました
原因不明でウイルス感染や妊娠が発症のきっかけになることもあるとしながらも
紫外線が発症のきっかけというのが強調されていたようにも感じました
一歩取り間違えられると
デリケートなんだね～
とか
遊びすぎたんじゃないの～
とか
中にはそんな風に思う人もいそう
で
でそう取られたら嫌だな～
ってのもちょっぴり感じた部分もあったけど
この病気は
膠原病の一つで難病であること
症状として発熱、倦怠感、脱毛、体重減少、関節痛などがあること
日光や紫外線を浴びないように真夏でも長袖等で過ごしていること
臓器や中枢神経などにも影響を及ぼすこと
など紹介されていて
そして
今はステロイド薬により予後も改善され
治療を続けながらの妊娠出産も可能である
ということにもきちんと触れていました
更に50年間SLEと付き合ってる方がインタビューの中で
ストレスでも再燃のきっかけになる
と言ってたのは
そうそう！無理してストレス溜めて悪化
分かる！分かる！
ってうなずきながら見てました
その方が
色々な経験をしてきたけれど今が一番幸せと言ってて
続けて患者さんの希望に繋がれば
と言ってました
嬉しい言葉です
希望になりますね
発症の要因や症状、予後など
薬の副作用や日常のストレス、就労など
挙げたら切りがないほど大変な思いをみんなしてるから
これだけ？？
ってのはあるにせよ
この病気がメディアに取り上げられることはそうないことで
こんな大変な病気もあるんだ
ってくらいに
たとえ少数の人達であっても
思ってもらえたかもしれない
というだけでも
認知度を高める大きな一歩になったのでは
と感じました