長かった入院生活から解放され自由な世界に戻った私。

子供達が学校や保育園から帰ってきてただいまー!という声やみんなで食べるご飯。子供達と入るお風呂。一緒にテレビを見る。こんな何気ない当たり前の事がとても新鮮でありがたいことで幸せな事なんだなとかみしめていました。


退院後は体力もなく2階へ上がるのも一苦労するくらいで、外出もしばらくは控えていました。

家事を一つこなしては一休みし、毎日2時間近くお昼寝してた気がします。


それでも家へ帰ってきて3日後にお姉ちゃんは校外学習でお弁当持参だったので張り切って作り、久しぶりのママのお弁当に大喜びしてくれて私もとてもうれしかったです。


眠剤は退院して5か月経った頃、プレドニンが22mgくらいになったあたりから少しずつ減らしさよならできました。

抗生剤の吸入は20mgで卒業。

通院は去年7月まで月1回でしたが、それ以後は8週1回できてます。


退院後一番気を付けてきていることはやっぱり食事と紫外線。


元々食べることやお料理が好きだったので、食べたいと思うものをヘルシーに何でも作るようになったことでレパートリーはかなり増えました。

副作用で糖尿病や動脈硬化のリスクが高いため、お惣菜、レトルト食品、冷凍食品はオールカット。醤油は減塩醤油、塩はほとんど使わない。シチューや麻婆豆腐等も今までは素を使っていたけどやめて、シチューやグラタンはスキムミルクを使う様になりました。パンやお菓子も作れる時は手作りにし、野菜中心で、お魚や大豆製品を多くとるようになりました。今も何でも作って外食も激減しました。

でも子供達は何でも手作りでご飯やお菓子を作ってくれるママが自慢なようでちょっと嬉しい。いやかなりうれしい(^v^)。


紫外線対策は日焼け止め代かかりますね~。春から秋はドラッグストアのポイントがよくたまります(笑)。

手袋やアームカバーなどUVカット商品の流通の良い時代で本当にありがたいです。

日光過敏症になって一番困ってることは、私何を隠そう傘無くし魔。最短1日でどこかに置き忘れた経験ありです。ちなみに去年は日傘3本買いました。すぐどこかに忘れる、壊すで高いものは買わせてもらえず(笑)いつも安物買いです。今年は置き忘れないように頑張ろうと思います。


そして最近ちょっと疑問に思うこと。

SLEの皆さんはどこまで対策して歩いているかです。人によって少しくらい日に当たっても大丈夫な人やちょっと当たるだけで熱が出る人もいると聞きましたが、どんななんでしょう? 私はとりあえず顔などどうしても露出するとこは日焼け止めをガッツリ塗りにしてますが、どうも5分10分当たった程度は大丈夫みたいなんですが…おそらく。でも蓄積すると悪くなるのかな?


謎がいっぱいのSLE、できるだけずっとずっとおとなしくしていてね。