こんにちは。
こんなに
日が経ったこのブログを
見てくださる方
本当にありがとうございます！！
５月25日に退院しました。
退院して一週間、ずっと寝てばかり
でも3日前から少し元気になりました。
そしてやっとブログ！！
という気持ちに。
ご心配かけました。
応援してくれた皆様、感謝します！
今まで治療や手術で入院したけれど
こんなに心が立ち直れない日々を
過ごしたのは初めて。
状態としては
食欲が全くなくて、味もわからない
吐き気、頭痛、倦怠感、悪寒
１日中寝ているばかりの二週間
顔はステロイド(リンデロン)の副作用で
まん丸だけど、
足が痩せたせいで筋力がなくなり
歩くのが中々大変。
階段を上がったり降りたりが
びっくりするくらい力が出なくて
まだそんなに出来ず。。
私、退院出来るの？
私、退院したいの？
毎日それだけ考えてた
そんな中
治験コーディネーターの担当者が！
主治医が動きだした。
そーだ
頭のばかり考えてたけど
問題はこれからだった！！
アレセンサはもう自分には効かない
でも新しい転移は見つかっている
いつも薬をやめると
とたんに元気爆発する私のガン
前に進まねば！！！
やっとそこに気がついた
「どう？少し良くなった？でも
気にせずゆっくりね」
毎日そう言ってくれる主治医に
「退院します。今のままでは
前に進めないので」
主治医の作戦成功！
PF06463922(ALK/ROS1チロシンキナーゼ
阻害剤)
これが治験薬の名前
クリゾチニブ(ザーコリ)の二番手
静岡がんセンターでは
私がもし参加することになれば
二人目
まだまだ検査がたくさんあるので
参加かどうかは決定ではなく
14日から入院してから決まる予定
この薬
脳転移に効果があるらしく
主治医が期待している
が！！
副作用には恐ろしい事が！
記憶力など認知機能の変化、会話能力の
変化
自殺願望
海外では50人の内1.2人くらい
あったとか。。
全脳照射してから
すっかり頭の動きも衰えた気がするのに
この薬でひどくなったらどうしょう汗
なのでたまにパソコンを使っての
認知機能の検査があるらしく
それも不安
優しい問題も解けなくなったら。。
ただでさえ頭悪いのに涙
でも
脳転移が大きくなってきたとき
もう自分にはそんなに時間がなかったはず
あのままではどれだけ生きれるかどうか
分からなかった
あれだけ全脳照射を嫌がった私を
否定はせず、でも優しく進んで行くよう
導いてくれた主治医に感謝
そして今回も
だから
進もう
またチャンスをもらったんだ
治験がどうなるのかわからない
でもどんな治療も辛いしイヤだけど
命が終わるのが何よりイヤだ
この２ヶ月散々考えたけど
自分で自分の運命を決めるのは
やめなきゃ
ろくなこと考えなかった
決めつけて泣いてばかりだった
頑張るんじゃない
今まで通り生きる
その気持ちは忘れるな！私
今夜も夕飯どーするか
小さい事で悩んでるけどね
食欲が戻らないなか
ご飯のメニューを考えるのは
中々大変
でもこれが今まで通りの生活
また今まで通りの毎日を
取り戻そう
前もそう書いたかな？笑
こんどこそーー！！